«Я хачу развеяць міф, што я вельмі моцны чалавек, проста танк, бо многія ведаюць мяне з 2020-га». Размова з Галінай Казіміроўскай аб перамозе над цяжкім дыягназам

Галіна Казіміроўская ведала, што мае спадчынную схільнасць да анкалагічнай хваробы і «зламаны» ген, яшчэ шмат гадоў таму, жывучы ў Беларусі. Але страшны дыягназ напаткаў яе ў вымушанай эміграцыі, пасля пяці цяжкіх гадоў выжывання.

«Насамрэч увесь час у эміграцыі — гэта змаганне. Нічога само не даецца ў рукі. Папулярны «Вольны хор» — гэта агромністыя высілкі, шмат душэўных і фізічных сіл. І, магчыма, менавіта тое, што я так цікава і няспынна жыла, зашмат на сябе ўзяла, і справакавала мой арганізм. Ёсць такі выраз у хоры — «галенастоп». Мае дзеці нават прыдумалі адмысловы «дарожны знак», калі я ўжо зусім «задыхаюся» ў працы.

Я не скарджуся, гэта мой выбар, але, напэўна, нельга было столькі ўзваліць на свае плечы: «Вольны хор», хор «Канкордыя», музычная школа і шмат іншых праектаў — без выходных. Я не ведала, што такое адпачынак», — прызнаецца Галіна. Яна дадае, што нават у найцяжэйшыя перыяды хваробы, калі ў яе былі «выпады» з актыўнага жыцця, старалася быць «на сувязі».

Галіна Казіміроўская — вядомая беларуская харавая дырыжорка, кампазітарка, даследчыца і педагог. Шмат гадоў займаецца адраджэннем і папулярызацыяй беларускай музычнай спадчыны. У 2004‑м скончыла Беларускую дзяржаўную акадэмію музыкі. Яшчэ падчас вучобы стала мастацкай кіраўніцай аматарскага хору Concordia. Гэты калектыў больш за 15 гадоў выконвае разнастайны рэпертуар — ад барочнай музыкі да сучасных беларускіх твораў, актыўна гастралюе і ўдзельнічае ў міжнародных фестывалях. У 2020 годзе падчас мірных пратэстаў у Беларусі Галіна Казіміроўская стварыла «Вольны хор». Яго ўдзельнікі знянацку з'яўляліся ў гандлёвых цэнтрах, на прыступках філармоніі, у метро і на вуліцах, выконваючы духоўныя і патрыятычныя беларускія песні. Праз пагрозу крымінальнага пераследу разам з сям'ёй яна мусіла з'ехаць з Беларусі ў Польшчу. У Варшаве заснавала і ўзначаліла Беларускую школу мастацтваў імя Міколы Равенскага, дзе дае працу творцам-эмігрантам і далучае беларускіх дзяцей і дарослых да роднай культуры. У пачатку 2026 года ў Галіны Казіміроўскай было выяўлена анкалагічнае захворванне.

На пытанне, ці мог паўплываць на імклівае развіццё хваробы суцэльны стрэс, праблемы, з якімі чалавек сутыкаецца ў эміграцыі, Галіна адказала так:

«Я не люблю ва ўсім шукаць сэнсы. Дрэнныя рэчы здараюцца. Гэта генетычнае захворванне, у мяне ёсць сястра, якая вядзе больш роўны, стабільны і спакойны лад жыцця, і ўсё адно яна захварэла. А хвароба не настолькі вывучаная, каб дакладна казаць, што паўплывала. Мы разумеем, што наша цела вельмі залежыць ад настрою, стрэсу — і можа «паляцець» усё, што заўгодна. Магчыма, трыгерам стала вельмі стрэсавае эмігранцкае жыццё, хоць я тут ужо больш за 5 гадоў.

Праўда, вельмі складана ўсё даецца: дзеці, школы, выжыванне, аплата кватэры, праца, шмат праектаў, увогуле не звязаных з грашыма, але я не магу іх не рабіць… Для мяне была адна з найцяжэйшых рэчаў падчас хваробы — што я марную жыццё, бессэнсоўна пражываю дні, тыдні. Для мяне такое балючае было гэтае марнаванне!» — прызнаецца Галіна.

«Хвароба дзесьці побач»

Яна кажа, што тады зразумела — трэба збавіць тэмп. І хоць цяпер ужо няма таго страшэннага дыягназу — рак, Галіна не можа дазволіць сабе расслабіцца і трымае руку на пульсе.

Павялічыць

«Дактары толькі праз 5 гадоў скажуць мне, што я здаровая. Так што гэтая хвароба дзесьці побач, і ты павінна пільнаваць, кантраляваць яе. Мяне яшчэ чакаюць аперацыі, зараз праходжу імунатэрапію, яшчэ не пачалася нармальная рэабілітацыя. У мяне яшчэ не хапае сіл.

Але я не магу адмовіцца ад ніводнага з трох праектаў, якія раблю: «Вольны хор», хор «Канкордыя» і школа. Ужо маўчу пра сваю даследчыцкую дзейнасць. Вельмі спадзявалася, што, пакуль хварэю, займуся кнігай пра Міколу Куліковіча, ужо гатовы ягоны архіў — дзякуй Богу, паспела ў снежні да хваробы.

(Мікола Шчаглоў-Куліковіч (1893—1969) — беларускі кампазітар, музыказнаўца, этнограф, паэт і дзеяч беларускага руху на эміграцыі. Перад Другой сусветнай вайной жыў у Менску, быў адным з арганізатараў Тэатра оперы і балета Беларусі, дырыжорам яго сімфанічнага аркестра. Ад 1944 года на эміграцыі ў Германіі, з 1950 года — у ЗША. Заснаваў у Нью-Ёрку беларускі хор, потым кіраваў беларускімі хорамі ў Кліўлендзе і Чыкага. — РС).

Але толькі зараз у мяне галава вяртаецца, я магу ўжо думаць, разважаць, аналізаваць. На жаль, час хваробы быў змарнаваны, быў суцэльны туман», — шкадуе Галіна.

Яна шчыра прызнаецца, што ніколі раней не звяртала ўвагі на сваё здароўе — ні ў Беларусі, ні ў эміграцыі.

«У Варшаве ў мяне не было нават нармальнай страхоўкі, я не звярталася нікуды. А сёлета 4 студзеня сама наткнулася ў сваім целе на штосьці іншароднае, гэта не зблытаеш ні з чым. Нібыта цвёрды камень унутры. Калі я знайшла гэтую пухліну, яна была памерам 3 сантыметры.

Так, трэба праводзіць кантроль, сачыць за здароўем. Але ў маім выпадку агрэсіўнасць гэтай халеры была на 100%. Гэта азначае, што пухліна сфармавалася за некалькі тыдняў. Умоўна кажучы, я магла б у верасні прайсці мамаграфію, нічога не заўважыць, а ў снежні пухліна пачала б расці. Каму як пашанцуе. А яшчэ каму як пашанцуе, дзе яна знаходзіцца, наколькі глыбока. У мяне яна была звонку, наткнуцца было лёгка», — апавядае Галіна.

Павялічыць

У яе не было вялікага досведу і кантакту з дактарамі ў Беларусі, але ў Варшаве ўсё робіцца вельмі хутка. Калі ёсць падазрэнне на анкалогію, чалавек звяртаецца да свайго сямейнага лекара, і той дае чароўную паперку, дзе напісана лацінскае слова cito. Што азначае — «хутка».

«Без усялякіх накіраванняў ты можаш пайсці ў бліжэйшы анкалагічны шпіталь (іх некалькі ў Варшаве). І сапраўды ўсё робіцца вельмі хутка. Усё звязанае з гэтай хваробай знаходзіцца ў «дзяржаўных руках». Можна зрабіць ультрагукавое даследаванне, аналізы ў прыватных медыцынскіх цэнтрах. Але галоўны аналіз — біяпсію — толькі ў дзяржаўнай установе. Вядома, ёсць розныя падыходы, можна даведацца пра іх, раіцца, але нельга рабіць ніякіх самастойных рухаў. Ёсць пратакол паводзінаў. І раю не рабіць нічога, што падказаў чацік GPT. Ніякай самадзейнасці, бо ўсё вельмі індывідуальна», — расказвае Галіна.

12 сеансаў «белай хіміі», 4 «чырвонай»

Галіна Казіміроўская апавядае, што ў Польшчы яна не мусіла шукаць ніякага «медыцынскага блату». Вынікі аналізаў з'яўляліся хутка. Калі выявілі пухліну — праверылі ўвесь арганізм, зрабілі МРТ усіх органаў. Найдаўжэй давялося чакаць вынікаў біяпсіі: 2—3 тыдні, бо даследаванне вельмі складанае. На ўсе аналізы спатрэбіўся месяц.

«А потым быў кансіліум, калі 10 анколагаў агучваюць твой дыягназ і шляхі, якія яны прапануюць. Ты задаеш пытанні, размаўляеш. Першая думка была: нейкая кепская штука ўва мне, проста зрабіце аперацыю, дастаньце, выкіньце! Але ў мяне быў такі від пухліны, што трэба было адразу рабіць агрэсіўную хімію. Раз на тыдзень даюць моцную дозу… Дзень-два быў вельмі цяжкі стан, я ніколі ў жыцці гэтага не забуду. Ты знаходзішся як быццам па-за жыццём. Баліць усё: цябе нібыта выкручвае, але недакручвае, ванітуе і як бы недаванітоўвае. Гудзіць галава, яна цяжкая і туманная, баляць усе органы і нервы, то халодна, то горача. І так 4—5 дзён.

А потым на 1—2 дні як бы «ўключалася святло» — хтосьці адпусціў цябе на зямлю! Неба блакітнае, трава зялёная: ты адчуваеш такое шчасце дыхаць, нармальна хадзіць, глытаеш паветра. Сіл, энергіі мала, але няма гэтага кашмару», — узгадвае першыя «белыя хіміі» Галіна.

Яна ад пачатку была не згодная з тым, што польскія лекары пайшлі на «агрэсіўную хімію», а не на аперацыю. Раілася з беларускімі, ізраільскімі дактарамі, з беларусам-анколагам, які цяпер працуе ў Польшчы. Але нарэшце пагадзілася, што гэта быў адзіны шлях: спачатку 12 сеансаў так званай «белай хіміі», а потым яшчэ чатыры «чырвонай».

«Белыя» сеансы адразу падзейнічалі, пухліна стала змяншацца, але ў лекараў ёсць пратакол. Пасля 12 «белых» былі 4 «чырвоныя хіміі» — мацнейшыя. Я называла іх «апероль» — у прэпарату памаранчавы колер, як у кактэйлю. «Чырвоную хімію» даюць раз на тры тыдні, бо яна больш ядраная, проста цябе забівае — яна «паклала» мяне зусім. Гэтыя 4 «чырвоныя хіміі» забралі ў мяне ўсё лета — я была ў неадэкваце», — прызнаецца Галіна.

Павялічыць

Умовы правядзення «хіміі» такія: на адзін дзень пацыента кладуць у шпіталь. Палата на 2—3 асобы, зручны ложак са столікам, ёсць прыбіральня, маленькая кухня. А ўвечары пацыент вяртаецца дадому. Галіне апавядалі, што ў Беларусі на адной кушэтцы могуць сядзець тры чалавекі, якім уводзяць прэпарат, а прыбіральня — у канцы калідора.

Цудоўная доктарка Марыя

У Польшчы прэпараты хворым уводзяць праз адмысловы порт, які ўсталёўваюць пад ключыцу, пад скуру, расказвае Галіна Казіміроўская.

«То-бок прэпарат уводзяць не праз вены, якія хаваюцца і псуюцца. Тут «хімія» ідзе да сваёй мэты максімальна кароткім шляхам. Гэты порт дагэтуль у маім арганізме, бо яшчэ працягваецца імунатэрапія. Ты ўваходзіш у кабінет, табе кажуць: «Выпрастай плечы», табе трэба не скурчыцца, вельмі балюча, калі ўводзяць. Я плакала ад болю, як дзіця.

Першы раз мне не пашанцавала: кепска ўсталявалі гэты порт, я месяц вельмі цярпела ад болю. Думала, што, можа, так і трэба… У мяне даволі нізкі парог болю, мне баліць, нават калі бяруць з пальца кроў. Мабыць, я не прызначаная для хваробы. Цэлы месяц не магла спаць, на рэпетыцыях не магла падняць руку», — узгадвае суразмоўца.

Порт Галіне пазней пераставілі. За выключэннем лекара, які спачатку няўдала яго ўсталяваў, ад усіх астатніх дактароў яна ў захапленні.

«Мне вельмі падабаецца жанчына-хірург, якая мяне вядзе. Ёсць яшчэ анколаг-тэрапеўт, мы называем яе Ірэнка, хоць яна ўжо ва ўзросце. Ірэнка ходзіць на беларускія імпрэзы, вельмі нас падтрымлівае. Ніхто ні разу не ўпікнуў мяне, што я не полька. Вельмі добрае стаўленне: і тлумачаць, і размаўляюць.

Дзякуй маім сябрам, якія пазнаёмілі мяне з тэрапеўткай з Беларусі, якая працуе ў звычайнай паліклініцы. Мы называем яе «доктар Марыя». Яна беларускамоўная, разумная, адказная, проста неверагодная! Калі пачынаецца «хімія», усе старыя хваробы актывізуюцца. У мяне некалі былі мігрэні, і падчас хіміі яны сталі проста валіць мяне з ног. Марыя прапісала мне таблеткі новага пакалення, пільнавала мой арганізм, прызначыла аналізы, якія рэдка робяць. Гэта такая гульня — як у маім дзяцінстве: воўк з кошыкамі ловіць яйкі. Так і тут: наладзіла адно — «ляціць» другое. Марыя паглыблялася, капалася… Я жадаю кожнаму знайсці такую цудоўную доктарку Марыю», — гаворыць Галіна.

Павялічыць

Суразмоўца расказвае, што ў эміграцыі мае адну апору — дзяцей. Малодшай дачцэ хутка 15, сыну 17. Для яе самым страшным момантам у жыцці было расказаць пра хваробу дзецям.

«Я спачатку закрылася, нікому не хацела казаць. І калі ўжо зразумела, што не магу ні працаваць, ні аплачваць рахункі, мая найбліжэйшая сяброўка кажа: «Давай шукаць грошы. Як ты будзеш жыць?»

Але для гэтага трэба было ўсім расказаць сваю гісторыю. А я не хацела зваротнай сувязі! Пытанне «Як у цябе справы?» ставіла мяне проста ў ступар. Нават мае родныя даведаліся пра хваробу, калі я абвясціла, што мне патрэбная дапамога. Дзеці даволі хутка ўзялі сябе ў рукі — і раптам сталі такімі дарослымі! Мой сын — гэта і бацька, і муж, і ўсё на свеце! Ён браў на сябе самыя адказныя функцыі, я нават не ведала, што ён так умее», — Галіна не хавае эмоцый.

Усе побытавыя пытанні — схадзіць у краму, прыгатаваць ежу, прыбрацца ў доме — ляглі на дзяцей, расказвае яна.

«Яны проста малайчынкі, узялі функцыю бацькоў на сябе. Я спадзяюся, што маральна іх гэта не падкасіла, наадварот, яны сталі мацнейшыя. У нас з дзецьмі вельмі адкрытыя адносіны. Я ж і накрычаць магла, мяне раздражнялі дробязі, але яны не крыўдавалі», — кажа Казіміроўская.

Пустыя марныя выразы

Галіна прызнаецца, што за час хваробы стала ў добрым сэнсе эгаістычнай. Цяпер вучыцца скіроўваць увагу на сябе.

«Калі чалавек проста захварэў на тыдзень-два — гэта адно. Калі баліць бясконца і не хапае ні цярплівасці, ні сіл — табе ўсё да халеры, ты па-за жыццём, у нейкім дурдоме. Былі людзі, якія ад усяго сэрца хацелі дапамагчы, але мне гэта зараз не трэба. Гэта складана, і гэта трохі разбалансавала людзей вакол мяне, якія казалі: «Пішы мне ўдзень і ўначы»», — расказвае яна.

Галіна згадвае, як на першую «хімію» паехала на машыне. Пасля працэдуры зразумела, што «паплыла», сядаць за стырно проста небяспечна. Патэлефанавала сябру: «Ратуй!»

«А калі мне пішуць уначы, а я з ложка ўстаць не магу! Я крычу дзецям, і яны мяне ратуюць. За выраз «Усё будзе добра» я гатовая была забіць! Адкуль вы ведаеце? Я ўчора была на працэдуры, а жанчына, якая апынулася побач, сказала, што падчас хіміі ў яе вырасла новая пухліна. Дактары не даюць гарантыі. Усе анкалагічныя аддзяленні вельмі дэпрэсіўныя, хоць вонкава ўсё прыгожа. Але тут такі боль! Жанчына прыйшла сюды другі раз, кажа: «За што? Я была тут дзесяць гадоў таму!» Камусьці словы падтрымкі, пазітыўныя фразы, спачуванне былі патрэбныя. Мне асабіста — не», — кажа Галіна.

Яна прызнаецца, што пераацэньвала свае сілы падчас хваробы, але хацела хутчэй акрыяць. Прызначала рэпетыцыі, бо ёй здавалася, што ўжо здольная працаваць. А назаўтра рабілася горш.

«Але людзі ж прыйдуць на рэпетыцыю! Вядома, лепш было гэтага не рабіць. Гэта мая дурная натура — бегчы і ляцець. У чэрвені ў мяне была першая «чырвоная хімія». У Варшаву прыехаў хор з Лейпцыга, гэта быў праект з хорам «Канкордыя» з 2021 года. 65 чалавек на сцэне, я павінна была дырыгаваць. Не змагла адмовіцца. На двары +35, у Доме культуры зламаўся кандыцыянер. Мяне ніхто не можа замяніць. Гэта вельмі складана далося, пасля кожнай рэпетыцыі я валілася з ног. Вельмі добры атрымаўся канцэрт. Але не такім коштам! Цяпер згадваю: «Якая я дурная!» Нельга так рабіць. Трэба даць сабе магчымасць і час хварэць.

Азіраючыся назад, разумею: трэба з галавой папрацаваць, не лезці паўсюль, а навучыцца адмаўляць і казаць «Не». Канца свету не будзе!» — прызнаецца Казіміроўская.

Пакуль у Галіны, як яна кажа, вельмі нізкі «каэфіцыент карыснага дзеяння», нават схадзіць у краму — гэта справа. Спрабуе знізіць звыклыя нагрузкі, планаваць.

Павялічыць

«Я знаёмлюся з сабой нанова, не ведаю, як я вярнуся да сябе той, якой была раней. Пакуль у галаве я ўсё магу, а цела можа толькі частку — такі дысананс, канфлікт паміж галавой і целам. Я вельмі спадзяюся, што нават калі і вернецца энергія, у мяне хопіць мазгоў не вярнуцца ў гэты «вентылятар», нельга так жыць! Спадзяюся, у мяне хопіць розуму размеркаваць сваё жыццё інакш, а не класці яго на алтар усяго!» — кажа суразмоўца.

Пераасэнсаванне прыйшло, калі зімой сталі вядомыя вынікі біяпсіі. Доктарка паведаміла пра дыягназ, і ў Галіны выступілі слёзы.

«Яна кажа, што людзі, якія праходзяць праз гэта, — асаблівыя, ім дадзены шанец пераасэнсаваць сваё жыццё, калі ты знаходзішся побач са смерцю, з болем… Я падумала: няўжо я буду пераасэнсоўваць сваё жыццё праз нейкую дурную хваробу? Вядома, доктарка мела рацыю. Я паціху вяртаюся да працы, пачала рэпетыцыі «Вольнага хору». Вяртаюся да сябе — нармальнай Галі, якую я ведаю. Але дзеці і дом становяцца пераважнымі. І я вучуся хацець! За гэтыя гады я забылася, што магу хацець. Мне крыху перашкаджае мой перфекцыянізм: я хуткая, не хачу марнаваць час. Але зараз пераасэнсоўваю: не будзе канца свету, калі ты гэтага не зробіш», — дзеліцца думкамі Галіна.

«Эміграцыя — гэта зло»

Галіна Казіміроўская расказала, як пасля вымушанай эміграцыі пяць з паловай гадоў здымала з дзецьмі кватэру ў варшаўскім раёне Макотаў.

«Там ёсць сучасны квартал, які называюць «Мордар» — бо шмат шкляных офісных будынкаў. Усе вуліцы названыя ў гонар герояў кніг Толкіна, ёсць вуліца Гэндальфа, напрыклад.

Там усё аднолькавага колеру, нават дэкаратыўныя расліны сінхронна растуць. Нам з дзецьмі там не падабалася. У мяне было дзіўнае апраўданне: мы ж у эміграцыі, а эміграцыя — гэта зло, і нам не павінна быць добра. Утульна мне дома, у Беларусі, дзе ў нас вялікі дом у Астрашыцкім Гарадку, 15 сотак зямлі, а таксама хутар на Нёмане. Мае дзеці ніколі не жылі ў кватэрах. І тое, што мы жылі ў такім сучасным раёне і ў такой суперасучаснай кватэры, было памылкай. Зноў жа — не трэба было трываць», — расказвае Галіна.

Так атрымалася, што летам знаёмыя палякі, з якімі Галіна сябруе больш за 20 гадоў, здавалі кватэру ў іншым, больш традыцыйным варшаўскім раёне Старая Ахота. І яна пераехала.

«Гэта цэнтр, але такі зялёны-зялёны. У нас вялікі балкон. У сучасных раёнах часам шмат дэкаратыўных раслін, нібыта прыгожа — гартэнзіі, магноліі. А тут высачэзныя ліпы, бярозы і здаравенны дуб, яму гадоў 200. Кватэра вельмі ўтульная, светлая, такія заходы сонца! І ў мяне, і ў дзяцей вырвалася адначасова: «Як тут здорава!» Усе сябры і знаёмыя ведаюць, што я ненавіджу Варшаву, я пастаянна пра гэта казала. А тут я палюбіла новую Варшаву. Гаспадыня пытаецца: «Якія шторы вам падабаюцца, якая мэбля?» Мы можам выбіраць! У нас з'явіліся паліцы для кніг! Гэта так класна!» — расказвае суразмоўца.

Галіна прызнаецца, што хвароба падштурхнула яе змяніць лад жыцця. Раней яна прыходзіла дадому пасля цяжкай працы толькі начаваць. Яе задавальняў эмігранцкі мінімалізм: ёсць дах над галавой — і добра.

«Трэба было захварэць на рак, каб зразумець, што мне не падабаецца маё ранейшае жыццё настолькі, што я хачу яго змяніць. Трэба пакідаць сабе выходныя дні, абмежаваць працоўны час, выстаўляць межы, аддзяляць працу ад сяброўства, сям'ю ад працы. У Беларусі я любіла быць гаспадыняй, любіла гатаваць, але не была «героем Беларусі» і ратавальнікам усёй беларускай культуры — была звычайным чалавекам. Я і ёсць звычайны чалавек. Я не збіраюся займацца толькі хатняй гаспадаркай. Але тут я баланс згубіла, цяпер вяртаю яго. У мяне новае знаёмства з сабой. Я яшчэ ў працэсе выхаду з гэтай хваробы, спадзяюся, што горшае ўжо за спінай», — гаворыць Галіна.

І самае галоўнае — Галіна вяртаецца да музыкі. Яна расказвае, што, калі захварэла, з'явіўся страх, што яна страціла форму, не спяваўшы столькі месяцаў.

«У мяне ніколі не было такога вялікага перапынку ў музыцы — у нашых адносінах з ёю з дзяцінства. Музыкай я пачала займацца рана, у 6 гадоў ужо пісала першыя песні. Калі хварэла, не хацела ствараць музыку, каб яна не была запэцканая ракам. Зараз я вяртаюся да жыцця і ўваходжу ў музыку зноў. Музыка — гэта мая рэлігія, Яе Вялікасць Музыка, і трэба быць чыстай, каб заслужыць яе.

Я толькі пачала дакранацца да клавішаў, нешта спяваць. Але страхі былі — што я ўжо ніколі не буду здольнай. Спадзяюся, што я не страціла з ёю сувязі.

І яшчэ я хачу развеяць міф, што Казіміроўская — вельмі моцны чалавек, проста танк, бо многія ведаюць мяне з 2020-га.Але я звычайны чалавек, магу ператварыцца нават у анучу. Былі моманты, калі я толькі плакала, але не прасіла ў сусвету дапамогі: толькі дайце роўненька пажыць. Крыўдавала: «За што на мяне звалілася гэтая хвароба?» Але трэба жыць!» — кажа Галіна Казіміроўская.

• 0
• 1
• 0
• 2
• 0
• 4
• 0
• 7