Jak ciapier žyvie Aryna Rudnickaja — pieršaja dziaŭčynka z SMA, jakoj $2 miljony na leki sabrali sami biełarusy
Roŭna piać hadoŭ tamu — u mai 2021 hoda — maleńkaja Aryna z Bresta atrymała ŭkoł Zolgensma. Ci dapamahło heta dziaŭčyncy?
Aryna naradziłasia ŭ Breście i spačatku raźvivałasia jak zvyčajnaje dzicia. Ale kali dziaŭčyncy było hod i čatyry miesiacy, daktary pastavili joj žudasny dyjahnaz — śpinalnaja myšačnaja atrafija 2‑ha typu. Vyśvietliłasia, što baćki Aryny i ich starejšy syn majuć «pałamany» hien — ale pry hetym nie chvarejuć.
Pry adsutnaści lačeńnia dzicia z takim dyjahnazam spačatku hublaje ruchalnuju aktyŭnaść u nahach, potym u rukach, potym atrafirujecca cieła, myšcy hłytańnia i, narešcie, dychańnia.
Spynić hienietyčnaje zachvorvańnie moža preparat Zolgensma, jaki źjaŭlajecca samym darahim u śviecie. Ukoł treba zrabić usiaho adnojčy (i čym raniej, tym lepš), ale kaštuje jon bolš za $2 miljony.
Kaniečnie, dla biełaruskaj siamji heta kaśmičnaja suma. Baćki Aryny terminova adkryli zbor. Na toj momant u Biełarusi ŭžo było čaćviora dziaciej, kamu zrabili ŭkoł Zolgensma — ale ŭsie jany atrymali takuju mahčymaść praz łatareju.
Aryna stała pieršaj dziaŭčynkaj Biełarusi, jakoj nabyli samy darahi preparat u śviecie mienavita za achviaravanyja hrošy. I pieršaj, kamu ŭkałoli Zolgensma na terytoryi našaj krainy.
Zbor zaniaŭ kala čatyroch miesiacaŭ, ale byŭ niuans: baćki zmahli sabrać kala $350 tysiač, a astatniaje achviaravaŭ «Savuškaŭ pradukt», dzie tady pracavali baćki Aryny.
Viadoma, na čaroŭnym ukole historyja nie skončyłasia — paśla jaho spatrebiłasia doŭhaja reabilitacyja. Kaciaryna — maci Aryny — viadzie błoh u instahramie pra žyćcio ich siamji.
U dzień, kali prajšło piać hadoŭ z momantu ŭkołu, Kaciaryna zrabiła videa i raspaviała, što moža dziaŭčynka ciapier.
Chadzić, na žal, na hety momant u Aryny nie atrymlivajecca. Ale jana vielmi aktyŭna pierasoŭvajecca ŭ prastory, badziora załazić na kanapu ci na kresła, kab pajeści za stałom.
Taksama Aryna ŭmieje samastojna razahravać ježu ŭ mikrachvaloŭcy.
Dla taho, kab dziaŭčynka mahła samastojna pamyć ruki ci pačyścić zuby, u vannym pakoi ŭstalavali bide śpiecyjalna pad jaje patreby.
Maci raspaviadaje, što krychu prybracca — naprykład, pracierci brudnuju padłohu ci vykinuć śmiećcie — dačka taksama moža.
Žančyna padkreślivaje: kali b nie zrobleny ŭkoł, Aryna b ciapier nie mahła absłuhoŭvać siabie. Tut treba zhadać, što, kali dziaŭčynka atrymała Zolgensma, jana ŭžo zhubiła šerah navykaŭ — nie mahła pierasoŭvacca i navat siadzieć.
To-bok u paraŭnańni z tym stanam pośpiechi vidavočnyja.
U dziciačym sadku Aryna źjaŭlałasia na vazočku. Darečy, tam niadaŭna prajšoŭ vypuskny — u dziaŭčynki była niejmavierna pryhožaja sukienka. A sama jana tančyła razam ź inšymi dziećmi padčas śviatočnaha kancerta. Piedahohi śpiecyjalna stvaryli takuju prahramu, kab Aryna ŭ vazočku vystupała ź inšymi — navat u pary z kavaleram.
Dziaŭčynka vielmi artystyčnaja. Navat majučy niekatoryja abmiežavańni, jana hracyjozna vykonvała tancavalnyja ruchi, vyrazna dekłamavała vieršy.
Pa vulicy Aryna chvacka pierasoŭvajecca na dziciačym elektramabili, jaki joj padaryli baćki.
Siamja nie hublaje nadziei, što kali-niebudź dziaŭčynka znoŭ zmoža chadzić. Ciapier Aryna na reabilitacyi zajmajecca ŭ ekzaškilecie — heta rabatyzavany kaścium, jaki źnižaje nahruzku na myšcy i sustavy. Ź jaho dapamohaj ludzi nanova vučacca chadzić paśla ciažkich traŭm.
Mama Ksiušy Maisiejenki, jakoj źbirali hrošy na lačeńnie ad SMA, zapisała videazvarot z prośbaj dapamahčy joj viarnuć dziaciej
Pradstaŭnica Minzdaroŭja: U Ksiušy z SMA stanoŭčaja dynamika, jana stała sama siadzieć
«Akno stračanaje». Zrabić ukoł za $1,8 miljona Ksiušy ź dziciačaha doma pakul niemahčyma
Ciapier čytajuć
«Pra jaki sajuz možna havaryć?» Łukašenka ŭ Astanie raskrytykavaŭ Rasiju za naviazvańnie utylzboraŭ8
Kamientary