Чаму дыягназаў «аўтызм» становіцца ўсё больш

Аўтары артыкула расказваюць гісторыю Шэнан Дэ Рош Розы, маці хлопчыка з аўтызмам. Яе сыну Леа паставілі дыягназ у 2003 годзе, калі яму было два гады. Яго сімптомы былі даволі класічнымі для тагачаснага разумення аўтызму: ён рэдка глядзеў у вочы, не рэагаваў на сваё імя, як іншыя дзеці, і дэманстраваў кампульсіўныя паводзіны, напрыклад, махаў рукамі і жаваў вопратку.

Аднак пасля пастаноўкі дыягназу Шэнан засталася сам-насам са сваімі пытаннямі. Галоўнае з іх — «чаму?» У пошуках адказаў у інтэрнэце яна, як і многія іншыя бацькі, сутыкнулася з тэорыяй пра сувязь аўтызму і вакцынацыі. Нягледзячы на тое, што шматлікія навуковыя даследаванні цалкам абверглі гэтую сувязь, у адсутнасці іншых выразных тлумачэнняў Шэнан вырашыла не вакцынаваць сваіх іншых дзяцей.

З гадамі яна зразумела сваю памылку і заснавала сайт Thinking Person’s Guide to Autism, які дапамагае іншым бацькам разабрацца ў праўдзівай інфармацыі.

Гісторыя Розы — гэта прыклад таго, як пасля пастаноўкі дыягназу «аўтызм» сем'і проста хочуць атрымаць выразныя адказы. Гэтая патрэба ў тлумачэннях настолькі моцная, што нават высокапастаўленыя чыноўнікі, такія як міністр аховы здароўя ЗША Роберт Ф. Кенэдзі-малодшы, называюць рост дыягназаў «эпідэміяй» і абяцаюць маштабныя даследаванні для пошуку прычын.

Не «эпідэмія», а лепшая дыягностыка

Распаўсюджанасць аўтызму ў краінах, дзе вядзецца статыстыка, складае прыкладна 1-3%. Але лічбы сапраўды растуць: напрыклад, у ЗША з 2000 па 2022 год колькасць дыягназаў вырасла з 1 выпадку на 150 дзяцей да 1 на 31. Падобная тэндэнцыя назіраецца ў Аўстраліі, Тайвані і іншых краінах.

Эксперты сцвярджаюць, што галоўная прычына росту статыстыкі — гэта не павелічэнне колькасці людзей з аўтызмам, а змена ў тым, як мы выяўляем і дыягнастуем гэты стан. Дзесяцігоддзі навуковых даследаванняў ужо паказалі, што прычыны аўтызму складаныя і пераважна генетычныя.

Як асобнае захворванне, аўтызм быў прызнаны адносна нядаўна — яго ўключылі ў «Дыягнастычны і статыстычны дапаможнік па псіхічных расстройствах» (DSM) толькі ў 1980 годзе. Да гэтага дзецям з расстройствам аўтыстычнага спектра (РАС) часта памылкова ставілі дыягназ «шызафрэнія» або не дыягнаставалі ўвогуле. Першапачатковыя крытэрыі былі вельмі вузкімі і патрабавалі наяўнасці ўсіх сімптомаў.

Вялікі зрух адбыўся ў 2013 годзе, калі DSM аб'яднаў пад адным парасонам «расстройства аўтыстычнага спектра» (РАС) розныя падкатэгорыі, у тым ліку сіндром Аспергера. У выніку людзі, якія раней не адпавядалі крытэрыям, цяпер могуць атрымаць дыягназ.

За апошнія гады палепшыўся доступ да дыягностыкі. Сёння многіх дзяцей правяраюць на прыкметы аўтызму ў раннім узросце, што дазваляе паставіць дыягназ значна раней, чым у мінулыя дзесяцігоддзі.

Яшчэ адной прычынай росту колькасці дыягназаў з'яўляюцца практычныя перавагі, якія ён дае. Сёння афіцыйны дыягназ адкрывае доступ да падтрымкі, напрыклад, да дзяржаўных ільгот або дадатковага часу на экзаменах.

Гэта стварае матывацыю для звароту па дыягностыку, якой не існавала ў мінулыя дзесяцігоддзі. Адначасова з гэтым паляпшаюцца і самі метады дыягностыкі: скрынінгі сталі больш дакладнымі, што дазваляе выяўляць аўтызм у дзяцей на больш ранніх стадыях.

Важную ролю адыгрывае і паступовае змяншэнне стыгмы вакол аўтызму. І грамадства, і медыцынскія работнікі сталі значна лепш разумець разнастайныя праявы гэтага стану. Людзі пачалі ўсведамляць, што аўтызм можа выяўляцца па-рознаму, у тым ліку ў тых, каго раней маглі б і не заўважыць — людзей з менш выяўленымі сімптомамі і меншай патрэбай у падтрымцы.

Усё гэта азначае, што «схаваных» выпадкаў аўтызму становіцца ўсё менш. Як кажа Шэнан Роза:

«Аўтыстычныя людзі былі тут заўсёды. Але мы ніколі не ўяўлялі, колькі іх насамрэч».

Дык у чым жа прычына? Роля генаў і асяроддзя

Навуковыя даследаванні ў розных краінах паказваюць: 80% рызыкі тлумачыцца генетычнымі фактарамі. Пры гэтым у хлопчыкаў аўтызм больш спадчынны (87%), чым у дзяўчынак (75%).

Калі ў дзіцяці ёсць брат/сястра з аўтызмам, рызыка ўзрастае ў 10 разоў. Калі аўтызм ёсць у зводнага брата ці сястры, рызыка павялічваецца ў 3 разы.

Даследаванні ідэнтычных блізнят пацвярджаюць гэта: калі ў аднаго з іх ёсць РАС, то з верагоднасцю ад 65% да 90% ён будзе і ў другога.

Аднак важна разумець: тое, што аўтызм спадчынны, не азначае, што за яго адказвае нейкі адзін ген. Насамрэч, навукоўцы выявілі больш за 100 генаў, звязаных з РАС, і мяркуюць, што ў некаторых выпадках іх могуць быць тысячы. Пры гэтым многія з гэтых генаў не з'яўляюцца ўнікальнымі для аўтызму і могуць быць звязаныя з іншымі станамі.

Акрамя генетыкі, даследчыкі вывучаюць і іншыя фактары, такія як старэйшы ўзрост бацькі, заўчасныя роды, а таксама ўплыў пестыцыдаў і забруджвання паветра.

Некаторыя даследаванні звяртаюць увагу і на адлегласць паміж нараджэннямі дзяцей. Разглядаюцца і ўмовы здароўя маці падчас цяжарнасці: дыябет, курэнне, атлусценне. Аднак тут складана дакладна вызначыць, што з’яўляецца прычынай, а што вынікам спадарожных фактараў. Напрыклад, больш высокі індэкс масы цела маці можа быць не прамой прычынай, а вынікам таго, што старэйшыя жанчыны часцей маюць большую вагу.

У цэлым эксперты сыходзяцца ў меркаванні, што большасць фактараў навакольнага асяроддзя патрабуюць далейшых даследаванняў, перш чым рабіць высновы.

Што канчаткова і беспаваротна выключана навукай — гэта любая сувязь паміж вакцынамі і РАС.

Павялічыць

Небяспека міфаў і сапраўдны крызіс

Такая складанасць не задавальняе многіх. Людзі шукаюць простае тлумачэнне, а часам — і кагосьці, каго можна абвінаваціць, асабліва калі сутыкаюцца са стыгмай і негатывам. Гэты інфармацыйны вакуум стварае глебу для распаўсюджвання простых, але непраўдзівых ідэй, нават тых, якія былі неаднаразова абвергнутыя.

Напрыклад, у ЗША, дзе ўспышка адру забрала некалькі жыццяў, дзеці, у якіх старэйшыя браты ці сёстры маюць РАС, радзей атрымліваюць прышчэпкі — верагодна, з-за даўно абвергнутага міфа пра сувязь вакцынацыі і аўтызму.

Адна з прычын, чаму рост дыягназаў выклікае трывогу, заключаецца ў тым, што грамадства не стварыла дастатковай сістэмы падтрымкі для такіх людзей. Каб дыягназ «аўтызм» не гучаў так страшна, трэба палепшыць гэтую падтрымку.

З гэтым згодная і Роза. Яна кажа, што сапраўдны крызіс — гэта не крызіс аўтызму, а крызіс догляду і падтрымкі. Менавіта гэтага не хапала яе сыну Леа, якому сёння 24 гады і які любіць паходы і піцу. І пакуль навукоўцы працягваюць разгадваць таямніцы аўтызму, сям'я Розы працягвае шукаць для яго найлепшыя спосабы падтрымкі.

• 4
• 0
• 1
• 0
• 0
• 3
• 0
• 0