Ksiušy z SMA ŭsio ž vyrašyli rabić vyratavalny ŭkoł. Vałanciory źbirajuć hrošy na arendu kvatery na čas karancinu

Doŭhačakany druhi kansilium adbyŭsia 4 červienia. Miedyki kanstatavali stanoŭčuju dynamiku na fonie terapii, jakuju Ksiuša atrymlivaje (havorka idzie pra «Rysdypłam» — košt adnaho fłakona moža dachodzić da 11 tysiač dalaraŭ).

Narešcie dačakalisia vynikaŭ analizaŭ, jakija rabili ŭ Niderłandach: jany paćviardžajuć, što pa ŭsich pakazčykach Ksiuša hatovaja da hienazamiaščalnaj terapii. Uvodzić Zolgensma, na jaki biełarusy sabrali 1,8 miljona dalaraŭ u rekordnyja terminy, płanujuć u Biełarusi.

U chutkim časie sabranyja hrošy pieraviaduć na rachunak RNPC «Maci i dzicia», jaki potym zamović i apłacić samyja darahija ŭ śviecie leki.

Vałanciory abviaścili dadatkovy zbor hrošaj na arendu kvatery ŭ Minsku dla Ksiušy i jaje mamy Niny — dziaŭčynka budzie žyć niedzie la RNPC «Maci i dzicia» miesiac (na karancinie pierad ukołam). Z asnoŭnaha rachunku možna zdymać hrošy tolki na nieabchodnaje lačeńnie.

Płanujecca, što mienavita maci budzie pobač z dačkoj u hety składany pieryjad.

Uźnikajuć pytańni, jak heta atrymajecca zrabić ź jurydyčnaha punktu hledžańnia. Bo, pa-pieršaje, maci Ksiušy abmiežavana ŭ baćkoŭskich pravach (bo pakinuła dačku ŭ dziciačym domie).

Pa-druhoje, dziaržava prymusova pracaŭładkavała žančynu apieratarkaj mašynnaha dajeńnia, kab taja mahła kampiensavać raschody pa ŭtrymańni dziaciej (usie čaćviora dziaciej Niny žyvuć nie ź joj). A ŭ takoj situacyi pracadaŭca abaviazany kantralavać štodzionnuju jaŭku abaviazanych asob na pracu sumiesna z orhanami ŭnutranych spraŭ i orhanami pa pracy, zaniataści i sacyjalnaj abaronie.

Ale vałanciory śćviardžajuć, što isnuje mahčymaść taho, kab Nina supravadžała Ksiušu ŭ RNPC.

Nahadajem: Ksiušy Maisiejenka z Mahilova try hady. U 2024 hodzie dziaŭčyncy pastavili dyjahnaz śpinalnaja myšačnaja atrafija druhoha typu (SMA). Heta redkaja hienietyčnaja chvaroba, pry jakoj pastupova hinuć niejrony, što adkazvajuć za ruch.

Myšcy stanoviacca ŭsio słabiejšymi. Dzicia stračvaje siłu, spačatku ŭ rukach i nahach, potym stanovicca ciažka siadzieć, trymać hałavu, hłytać ježu, dychać. I paśla — śmierć.

U śviecie jość leki, jakija mohuć spynić chvarobu. Heta hiennaja terapija Zolgensma, badaj, samyja darahija leki ŭ śviecie. Dzicia vylečvajecca litaralna paśla adnaho ŭkołu. Prablema ŭ tym, što jaho košt — kala $1,8 miljona. I ŭ Biełarusi hetaje lačeńnie nie ŭklučana ŭ prahramu biaspłatnaj miedycyny.

Admietnaść situacyi maleńkaj dziaŭčynki ŭ tym, što jana žyvie ŭ mahiloŭskim dziciačym domie. Jaje maci zastałasia adna, nie spraviłasia ź ciažaram situacyi i zdała dziaŭčynku.

Faktyčna za Ksiušu nie było kamu zmahacca — da taho momantu, pakul pra ciažkachvoruju dziaŭčynku nie daviedalisia vałanciory i nie raspačali terminovy zbor hrošaj.

U vyniku kaśmičnuju sumu atrymałasia sabrać za rekordny čas — za miesiac. Nivodzin padobny zbor u historyi Biełarusi nie adbyvaŭsia nastolki chutka.

Ale ž niečakana vyśvietliłasia: terminova zrabić vyratavalny ŭkoł niemahčyma.

Viasnoj na bazie RNPC «Maci i dzicia» adbyŭsia respublikanski kansilium. U aficyjnym zaklučeńni adznačałasia, što ciapier Ksiuša nie moža samastojna stajać i siadzieć (sa słoŭ supravadžajučych, raniej mahła siadzieć), nie poŭzaje, nie moža padniać hałavu i ŭtrymlivać jaje, kali lažyć na žyvacie.

Varta zaŭvažyć, što pierad prachodžańniem kansiliumu Ksiuša trapiła ŭ balnicu ź pnieŭmanijaj — chvaroba stała dadatkovaj nahruzkaj na jaje arhanizm.

Hiennuju terapiju Zolgensma treba pravodzić čym raniej, tym lepš — pakul u dziciaci zastajecca jak maha bolš ruchalnych navykaŭ. Kali b mama Ksiušy pačała zmahańnie za leki dla dački adrazu, jak stała viadoma pra dyjahnaz, u 2024 hodzie, mahčymaściaŭ było b bolš. 

Biełaruskija miedyki acanili stan Ksiušy i adzinahałosna vyrašyli, što jaje akno mahčymaści stračanaje. Na toj momant praviadzieńnie hiennaj terapii niesła bolš niebiaśpieki, čym patencyjnaj karyści. Rašeńnie kansiliumu było takim: pacyjentcy ciapier nie pakazana hienazamiaščalnaja terapija.

U takoj situacyi dla Ksiušy akramia roznych abśledavańniaŭ, reabilitacyj dy štodzionnaj lačebnaj fizkultury taksama rekamiendavali praciahvać patahienietyčnuju terapiju «Rysdypłamam».

Ale vałanciory nie źbiralisia zdavacca. Jany patrabavali, kab kansilium adbyŭsia znoŭ i źbiralisia adstojvać svaju pazicyju praz Natallu Kačanavu.

I, jak bačna, u nieabyjakavych ludziej atrymałasia damahčysia, kab maleńkaja dziaŭčynka narešcie atrymała vyratavalny ŭkoł.

• 6
• 0
• 0
• 1
• 0
• 1
• 0
• 1