«Adčuvaje siabie vydatna»: Ksiuša z SMA, jakoj biełarusy sabrali $1,8 miljona, usio ž maje šaniec na doŭhačakany ŭkoł

Ksiuša žyvie ŭ Mahiloŭskim śpiecyjalizavanym Domie dziciaci dla dziaciej z arhaničnaj parazaj centralnaj niervovaj sistemy z parušeńniem psichiki.

Pra stan dziaŭčynki ŭ instahramie raspaviała hałoŭnaja doktarka doma dziciaci Julija Padalakina.

— Ksiuša adčuvaje siabie vydatna, nastroj u jaje cudoŭny. Jana prajšła kurs miedycynskaj reabilitacyi na bazie Mahiloŭskaj abłasnoj dziciačaj balnicy. Na nastupnym tydni płanujecca pieravod u respublikanski centr «Maci i dzicia», dla taho, kab zrabić zabor kryvi na antycieły i vyrašyć pytańnie ab dalejšym uviadzieńni hienazamiaščalnaj terapii.

Ad praviedzienaha lačeńnia i reabilitacyi jość vynik. Pa słovach doktarki, stan dziaŭčynki stabilny, stanoŭčyja źmieny bačnyja i ŭ ruchach, i ŭ tym, jak jana ŭpeŭniena siadzić.

Na vykładzienym videa bačna, što dziaŭčynka siadzić u invalidnym vazočku ŭ pryhožaj sukiency, paśmichajecca, jeść vafielku i mocna trymaje pakiet z padarunkami (jašče niadaŭna miedyki adznačali, što Ksiuša straciła mahčymaść samastojna siadzieć i trymać hałavu).

View this post on Instagram

A post shared by Mohilov - moj horod (@my.mogilev)

Nahadajem: Ksiušy Maisiejenka z Mahilova try hady. U 2024 hodzie dziaŭčyncy pastavili dyjahnaz śpinalnaja myšačnaja atrafija druhoha typu (SMA). Heta redkaja hienietyčnaja chvaroba, pry jakoj pastupova hinuć niejrony, što adkazvajuć za ruch.

Myšcy stanoviacca ŭsio słabiejšymi. Dzicia stračvaje siłu, spačatku ŭ rukach i nahach, potym stanovicca ciažka siadzieć, trymać hałavu, hłytać ježu, dychać. I paśla — śmierć.

U śviecie jość leki, jakija mohuć spynić chvarobu. Heta hiennaja terapija Zolgensma, badaj, samyja darahija leki ŭ śviecie. Dzicia vylečvajecca litaralna paśla adnaho ŭkołu. Prablema ŭ tym, što jaho košt — kala $1,8 miljona. I ŭ Biełarusi hetaje lačeńnie nie ŭklučana ŭ prahramu biaspłatnaj miedycyny.

Admietnaść situacyi maleńkaj dziaŭčynki ŭ tym, što jana žyvie ŭ mahiloŭskim dziciačym domie. Jaje maci zastałasia adna, nie spraviłasia ź ciažaram situacyi i zdała dziaŭčynku.

Faktyčna za Ksiušu nie było kamu zmahacca — da taho momantu, pakul pra ciažkachvoruju dziaŭčynku nie daviedalisia vałanciory i nie raspačali terminovy zbor hrošaj.

U vyniku kaśmičnuju sumu atrymałasia sabrać za rekordny čas — za miesiac. Nivodzin padobny zbor u historyi Biełarusi nie adbyvaŭsia nastolki chutka.

Ale ž niečakana vyśvietliłasia: terminova zrabić vyratavalny ŭkoł niemahčyma.

Viasnoj na bazie RNPC «Maci i dzicia» adbyŭsia respublikanski kansilium. U aficyjnym zaklučeńni adznačałasia, što zaraz Ksiuša nie moža samastojna stajać i siadzieć (sa słoŭ supravadžajučych, raniej mahła siadzieć), nie poŭzaje, nie moža padniać hałavu i ŭtrymlivać jaje, kali lažyć na žyvacie.

Varta zaŭvažyć, što pierad prachodžańniem kansiliumu Ksiuša trapiła ŭ balnicu ź pnieŭmanijaj — chvaroba stała dadatkovaj nahruzkaj na jaje arhanizm.

Hiennuju terapiju Zolgensma treba pravodzić čym raniej, tym lepš — pakul u dziciaci zastajecca jak maha bolš ruchalnych navykaŭ. Kali b mama Ksiušy pačała zmahańnie za leki dla dački adrazu, jak stała viadoma pra dyjahnaz, u 2024 hodzie, mahčymaściaŭ było b bolš. 

Biełaruskija miedyki acanili stan Ksiušy i adzinahałosna vyrašyli, što jaje akno mahčymaści stračanaje. Na toj momant praviadzieńnie hiennaj terapii niesła bolš niebiaśpieki, čym patencyjnaj karyści. Rašeńnie kansiliumu było takim: pacyjentcy ciapier nie pakazana hienazamiaščalnaja terapija.

U takoj situacyi dla Ksiušy akramia roznych abśledavańniaŭ, reabilitacyj dy štodzionnaj lačebnaj fizkultury taksama rekamiendavali praciahvać patahienietyčnyju terapiju «Rysdypłamam» (z ulikam taho, što ŭ pradstaŭnikoŭ dziaŭčynki jość try fłakony).

«Rysdypłam» — heta preparat, jaki zapavolvaje paharšeńnie stanu i moža krychu palepšyć ruchalnyja funkcyi, padtrymlivaje dychańnie. Jon nie vylečvaje SMA, ale dapamahaje kantralavać chvarobu. Jaho treba prymać pažyćciova.

Hety preparat taksama vielmi darahi: košt adnaho fłakona moža dachodzić da 11 tysiač dalaraŭ. Ksiušy, pa raźlikach daktaroŭ, zaraz nieabchodna 19 fłakonaŭ «Rysdypłama» na hod.

Tym časam Minzdaroŭja prapanoŭvała maci Ksiušy pieravieści sabranyja hrošy na rachunak Doma dziciaci — i kab toj užo sam zakuplaŭ nieabchodnyja dla dziaŭčynki leki. Čynoŭniki zapeŭnivali, što hrošy nie buduć tracicca ni na što inšaje, tolki na patreby Ksiušy.

Ale vałanciory nie źbiralisia zdavacca. Jany patrabavali, kab kansilium adbyŭsia znoŭ i źbiralisia adstojvać svaju pazicyju praz Natallu Kačanavu.

I, jak bačym praces usio ž pajšoŭ. Ciapier Ksiuša maje šaniec atrymać vyratavalny ŭkoł.

• 7
• 0
• 0
• 0
• 0
• 1
• 0
• 5