Jašče adnoj dziaŭčyncy z SMA sabrali $1,8 miljona na ŭkoł. Ale jana nie adzinaja, kamu patrebna dapamoha
Šans na jakasnaje žyćcio atrymała čatyrochhadovaja Liza Cierabaviec z Mazyra, jakaja maje dyjahnaz śpinalna-myšačnaja atrafija 2 typu.
Siońnia mama dziaŭčynki paviedamiła ŭ sacsietkach pra toje, što atrymałasia sabrać usiu nieabchodnuju sumu. Na videa bačna, što žančyna ź ciažkaściu strymlivaje emocyi i amal što płača.
— Žadaju jašče raz vymavić słovy: «Zbor zakryty». My ščyra ŭdziačny ŭsim i kožnamu za dapamohu i padtrymku, chto adkryvaŭ svajo serca dla Lizańki, usim nizki pakłon. Hałoŭnuju padzieju — uviadzieńnie preparata — budziem čakać ź nieciarpieńniem. Kaniešnie, emocyi pierapaŭniajuć.
Šmat chto ź biełaruskich błohieraŭ padtrymaŭ dziaŭčynku: niechta pieraličvaŭ hrošy, niechta ładziŭ dabračynnyja akcyi, łatarei i rasprodažy, prybytak ad jakich pieravodziŭ na rachunak Lizy Cierabaviec.
Zaraz srodki buduć akumulavany i pieraviedzieny na rachunak RNPC «Maci i dzicia». Na hety raz u zbory finansaŭ paŭdzielničała navat Ministerstva achovy zdaroŭja, jakoje dadało sumu, jakoj nie chapała (za košt pazabiudžetnych sponsarskich srodkaŭ).
Miarkujučy pa staroncy zboru ŭ instahramie, pa stanie na 4 lutaha było sabrana kala 60% sumy — amal 1,1 miljona dalaraŭ. To-bok Ministerstva achovy zdaroŭja pieraličyła kala 726 tysiač dalaraŭ.
U Biełarusi preparat Zolgensma dla dziaciej z SMA nie vydajecca biaspłatna (adna injekcyja kaštuje kala 1 miljona 820 tysiač dalaraŭ). U susiedniaj Polščy, naprykład, z 2022 hoda jon uvachodzić u śpis lekaŭ, srodki na zakup jakich vydzialaje dziaržava (ukoł płanavali rabić dzieciam va ŭzroście da 6 miesiacaŭ paśla abśledavańnia). Baćkam dziaciej ź ciažkim hienietyčnym zachvorvańniem nie treba adkryvać zbory i hublać čas.
Tym časam u Biełarusi praciahvajecca zbor srodkaŭ dla trochhadovaj Vieraniki Chmyłkoŭskaj z Hrodna. U dziaŭčyny SMA 3 typu. Na 5 lutaha ŭ baćkoŭ atrymałasia sabrać kala 33% nieabchodnaj sumy — 609 tysiač dalaraŭ. U siamji zastałosia zusim mała času da punktu nieviartańnia, bo zrabić ukoł Zolgensma možna tolki da taho momantu, pakul vaha dziciaci nie pieravysiła 13,5 kiłahrama − Vieranika ŭžo važyć 12,3 kiłahrama.
Aryštavany dyrektar Pałaca Respubliki, adzin z arhanizataraŭ Marafona adzinstva9
Kamientary