Siamja z Mazyra źbiraje $2,9 miljona, kab vyratavać syna

Pry takim dyjahnazie ciahlicavaja słabaść prajaŭlajecca rana, a da 12 hadoŭ mnohija dzieci i zusim pierastajuć chadzić. Adnak 11‑hadovy chłopčyk pakul nie prosta zachavaŭ mahčymaść chadzić, ale i hulaje ŭ futboł — heta jaho vialikaje zachapleńnie. Praŭda, u luby momant stan moža rezka pahoršycca.

Dapamahčy chłopčyku moža preparat Elevidys — na hety momant heta samy darahi lek u śviecie. Jaho košt — $2 900 000. Ciapier sabrana kala 37% nieabchodnaj sumy.

«Dabračynnyja fondy nas nie biaruć — zanadta vialikaja suma»

— Pamiataju, doktar zaŭvažyła, što ŭ Arcioma niejki słaby tonus u rukach i nahach, i paraiła nam lehčy ŭ homielskuju balnicu na abśledavańnie. Tam nam praviali šerah analizaŭ. U cełym usie pakazčyki byli ŭ normie, akramia adnaho — kreacinkinazy (KFK). Jon byŭ pavyšany prykładna ŭ 50 razoŭ, — raskazvaje mama Arcioma Maryna.

Pavialičyć

Kreacinkinaza (KFK, abo kreacinfasfakinaza) — heta fiermient, jaki dapamahaje zabiaśpiečvać enierhijaj kletki z vysokim uzroŭniem enierhaspažyvańnia: škiletnyja myšcy, serca i hałaŭny mozh.

Hienietyk tady skazała Marynie, što pavodle vynikaŭ adnaho analizu dyjahnaz nie staviać, tamu zasmučacca jašče rana. Adnak ustryvožanaja mama adrazu pačała zdahadvacca, jakaja chvaroba ŭ jaje syna. Da taho času jana ŭžo čuła pra miapatyju Dziušena.

— Hod tamu, kali my adkryvali zbor na Elevidys, u Biełarusi było viadoma pra čatyroch dziaciej z takim dyjahnazam. Ciapier, dumaju, ich bolš…

Pavialičyć

Paśla taho jak Maryna daviedałasia pra dyjahnaz syna, jana vyśvietliła, što sama źjaŭlajecca nośbitam zachvorvańnia. A voś jaje mama — nie. Na zdaroŭi dziaŭčyny heta nijak nie adbiłasia, ale pry naradžeńni inšych dziaciej, asabliva chłopčykaŭ, mohuć uźniknuć ciažkaści.

Miapatyja Dziušena — ciažkaje spadčynnaje zachvorvańnie, pry jakim z-za hienietyčnaha zboju arhanizm nie vypracoŭvaje białok dystrafin. A jon nieabchodny dla narmalnaj pracy ciahlic. Bieź jaho ciahlicavyja vałokny pastupova razburajucca.

Ličycca samym niebiaśpiečnym hienietyčnym zachvorvańniem siarod chłopčykaŭ. U dziaŭčynak sustrakajecca vielmi redka — prykładna adzin vypadak na 50 miljonaŭ. U chłopčykaŭ raspaŭsiudžanaść składaje adzin vypadak na 3,5—5 tysiač dziaciej.

— Ciapier hałoŭnaje, kab dzicia da momantu ŭviadzieńnia injekcyi jašče chadziła. Nu i kab u jaho nie było supraćpakazańniaŭ abo jakich-niebudź spadarožnych zachvorvańniaŭ, z-za jakich nielha pryznačać takuju hiennuju terapiju. Letaś lekary skazali nam, što Elevidys Arciomu pasuje. Jak tolki my heta pačuli, paćvierdzili ŭsio dakumientalna i adrazu adkryli zbor na lačeńnie.

Na lačeńnie Arciomu sabrana prykładna $1 066 350 z $2 900 000.

— Dabračynnyja fondy nas nie biaruć — zanadta vialikaja suma. Tamu źbirajem svaimi siłami. Dapamahajuć ŚMI, błohiery, častka hrošaj pastupaje z polskaj dabračynnaj płatformy Siepomaga.

Pavialičyć

Lubić futboł i nie źviartaje ŭvahi na chvarobu

Pra svajo zachvorvańnie Arciom viedaje, ale pry hetym nie ŭsprymaje jaho jak prysud. Chłopčyk chodzić u zvyčajnuju škołu i vielmi lubić futboł. Niahledziačy na toje, što paŭnavartasna pahulać u lubimuju hulniu pakul nie atrymlivajecca, naš hieroj vydatna ŭ joj raźbirajecca.

— Jon u nas taki mocny chłopčyk, što byccam navat nie źviartaje ŭvahi na svaju chvarobu. Tak, jamu ciažka doŭha chadzić, a padymacca pa leśvicy — naohuł katastrofa. Da taho ž z-za harmanalnaj terapii, jakaja patrebnaja dla padtrymki, u jaho źjaviłasia zališniaja vaha… Ale syn nie sumuje.

Pavialičyć

— A jak u škole dzieci da jaho staviacca?

— U pieršym kłasie chvaroba Arcioma jašče mocna nie prajaŭlałasia, ale prablemy z adnahodkami byli — adnakłaśniki nie razumieli, što ź im, kryŭdzili jaho. Ale potym dzieci padraśli, źmianilisia. Ciapier syna padtrymlivajuć, siabrujuć ź im, navat dzie-nidzie dapamahajuć danieści zaplečnik.

U kłasie ŭsie vielmi dobra da jaho staviacca — jon kamunikabielny, tavaryski chłopčyk, starajecca vučycca. Ź miačom amal nie raźvitvajecca — i doma, i na dvare. Sprabuje hulać u futboł, nakolki heta ŭ jaho atrymlivajecca.

Pavialičyć

«Zrabiŭ Marynie prapanovu ŭ toj ža dzień, kali my daviedalisia pra dyjahnaz Arcioma»

Va ŭsioj hetaj historyi jość jašče adzin važny čałaviek — muž Maryny — Ivan. Jon nie bijałahičny baćka Arcioma, ale chłopčyk ličyć jaho svaim tatam. Mužčyna, u svaju čarhu, lubić jaho jak syna i robić usio, kab dapamahčy dziciaci.

Pavialičyć

— Tak atrymałasia, što ja zrabiŭ Marynie prapanovu jakraz u toj dzień, kali my daviedalisia pra dyjahnaz Arcioma. Daktary pieršamu paviedamili pra zachvorvańnie mnie, bo dumali, što ja jahony baćka… Tak, heta było ciažka, ale ja tady skazaŭ budučaj žoncy, što my budziem zmahacca za syna razam i da kanca. Arciom ź pieršych dzion pačaŭ nazyvać mianie tatam, u nas vielmi ciopłyja, davierlivyja adnosiny, — kaža Ivan.

Pavialičyć

Mužčyna viadzie ŭ sacyjalnych sietkach reziervovy akaŭnt, pryśviečany zboru srodkaŭ na lačeńnie Arcioma, — na ŭsialaki vypadak, kali asnoŭny raptam zabłakujuć.

Arciom i Ivan pravodziać šmat času razam — jany abodva lubiać futboł, hladziać matčy, jeździać padtrymlivać roznyja kamandy.

— Arciom jašče vielmi lubić malavać, ale navat u jaho malunkach zaŭsiody prasočvajecca futbolnaja tematyka, — uśmichajecca mužčyna. — Kožny dzień pa 10—15 chvilin my zajmajemsia ź miačom, nakolki ŭ jaho atrymlivajecca. Syn vielmi starajecca. Uvohule, jon u nas duža miły, dobry chłopčyk.

Usia infarmacyja pa sposabach dapamohi Arciomu pa spasyłcy i ŭ Instahramie.

• 0
• 0
• 0
• 0
• 0
• 0
• 0
• 0