Pieršyja ŭ Biełarusi majsterni dla dziaciej z aŭtyzmam za miesiacy navučyli dziaciej tamu, čamu sadok i škoła nie navučyli za hady.
«Ja ledźvie nie raspłakałasia: niaŭžo heta majo dzicia!?»
Pakoj u domie 7A ŭ mienskim zavułku Kazłova nahadvaje dobra abstalavany dziciačy hurtok. Dva razy na tydzień baćki z 43 siemjaŭ pryvoziać siudy svaich dziaciej, kab razam malavać, lapić ź plastylinu, tancavać i hulacca.
«Ja jaho kliču – a jon nie adhukajecca, byvaje, na dybačkach projdziecca, raz – u šerah niešta vystaviŭ. Prašu «skažy niešta» – jon nie paŭtaraje. Ja ŭsie hetyja momanty skłała, i ŭ internet. I mnie – tyms, aŭtyzm. Ślozy adrazu, šok taki, stan niezrazumieły, nia čuła navat nikoli, što heta takoje. Muž jašče kaža: «Aj, nu što ty prydumała». Ja i ciapier zhadvaju i pačynaju płakać, chacia stolki ŭsiaho zroblena, — uśmiešlivaja Ania sapraŭdy ledźvie nia płača, kali raspaviadaje pra heta. Biełaruskaja paliklinika zmahła prapanavać im tolki leki, a sadok – hrupu dla niezvyčajnych dzietak, dzie na 10 čałaviek dva vychavacieli.
Bahdan mała karystajecca movaj i słovami, a kamunikuje praz admysłovy albom z kartkami. Kab zasvoić systemu alternatyŭnaj kamunikacyi PECS, baćkam taksama treba vučycca samim i źviartacca da specyjalista. Sadok, jakich Bahdan źmianiŭ užo niekalki, takomu nie navučyć.
«My kali siudy išli, ja nie ŭjaŭlała, jak jon tut budzie. Nia viedała, što tut u kožnaha budzie svoj tjutar (supravadžajučy-prafesijanał. – RS.). Dumaju: jak jon budzie siadzieć, malavać za stałom? Prajšło miesiacy dva, i ja pryjechała ź im na zaniatki, zachodžu, hladžu – i moj Bahdan siadzić z nažnicami i sam niešta reža! Ja ledźvie nie raspłakałasia. Dumaju, niaŭžo heta majo dzicia?! Ja takoha efektu nie čakała ŭvohule. Heta vialiki prahres u jahonym raźvićci», — kaža Ania.
Tvajo dzicia vyhladaje zvyčajna, a pavodzić siabie jak nieadekvatnaje
U Natašy taksama troje dziaciej. Materyjalna jana nia moža sabie dazvolić najmać tjutara ci zajmacca z Arciomam pa darahich metodykach.
«Mnie zaŭždy treba brać ich z saboj. U mianie ŭ siaredniaj siońnia himnastyka – ja pajdu z tryma dziećmi. Toje, što my atrymlivajem z Arciomam, skančajecca škołaj».
«Takich historyjaŭ, jak Natašyna, vielmi šmat, i heta chutčej «norma», — kaža Tania Hałubovič.
«U Biełarusi dzicia atrymlivaje štamp u vyhladzie psychijatryčnaha dyjahnazu 084 «aŭtyzm», i dalej baćka i maci žyvuć ź im sam-nasam, — praciahvaje Taciana. — Što b ni kazała naša systema achovy zdaroŭja i adukacyi pra toje, kolki namahańniaŭ jany ŭkładajuć, kožny z baćkoŭ musić sam šukać hetuju dapamohu, samaadukoŭvacca. Heta nie jak pry anhinie: zachvareŭ – i jość leki. Tamu baćki ź vialikaj ciažkaściu prymajuć, što ichnaje dzicia niejkaje nie takoje. Tvajo dzicia vyhladaje zvyčajna, a pavodzić siabie jak nieadekvatnaje. I čym daŭžej baćki nia mohuć prymirycca z dyjahnazam, tym ciažej dziciaci dapamahčy».
Kali ty razumieješ asablivaści hetych dziaciej, ty nie sprabuješ ich pierarablać
«Planavałasia, što dzieci prosta pryjduć i buduć malavać, — raspaviadaje Taciana. – A vyjaviłasia, što dziela hetaha treba prymianić usie «suśvietnyja technalohii», kab zrazumieć, jakija ciažkaści dzicia maje, jakich navykaŭ nie chapaje, kab dzicia ŭziała ałovak u ruki».
Pra «suśvietnyja technalohii» Taciana nie žartuje. U majsterniach praktykujuć najnoŭšyja metady reabilitacyi dziaciej z aŭtyzmam.
«Amal nichto z hetych dziaciej nie naviedvaje hrupavych zaniatkaŭ, — raspaviadaje Julija pra svaich hadavancaŭ. — Kali heta škoła, to heta chatniaje navučańnie razam z nastaŭnikam. Kali heta sad – to paru hadzin u dzień. Vializarnaja prablema – uklučyć hetych dziaciej u hrupavuju pracu. Jak ni dziŭna, «normatypovyja» dzieci ŭsie vučacca ŭ hrupavym farmacie, a dzietak z aŭtyzmam vučać indyvidualna».
U hetym, kaža Julija, — adna z asnoŭnych prablem intehracyi dziaciej z aŭtyzmam. Toje, čamu jany navučylisia sam-nasam z baćkami ci navat sa specyjalistam, paŭtaryć u inšym asiarodździ byvaje niemahčyma. A časam navat niemahčyma prynieści ŭ škołu ci sadok viedy, na jakija baćki patracili stolki sił.
U majsterniach dziaciej z aŭtyzmam sustrakaje hetulki darosłych, jakija hatovyja ich zrazumieć, kolki dahetul jany peŭna nie sustrakali.
«Vy ž tolki napišycie pra našych valanteraŭ, — prosić Tania. – Heta niejkija čaroŭnyja ludzi! My im tak udziačnyja».
«Ja pryjšła vypadkova, pracuju na paŭstaŭki i chutka źbirajusia ŭ dekret, — tłumačyć valanterka Natalla. Pa adukacyi dziaŭčyna pedahoh, ale kaža, što pra aŭtyzm nia viedała ničoha i vučycca ŭžo tut.
Adkul u vas stolki ciarpieńnia? – aniolskamu spakoju i ŭpeŭnienaści dziaŭčat možna tolki dzivicca.
Jość vyjście i jość vynik
«My pierajaždžajem žyć u Miensk», — Natalla Lipčanka z Salihorsku štotydzień pryvozić u majsterni svajho amal čatyrochhadovaha syna Daniłu. – «Doŭha šukali miesca, dzie b nas pryniali takimi, jak my jość, — tłumačyć jana svajo rašeńnie. — Heta adzinaje miesca dla nas, dzie takaja dobraja abstanoŭka i takija dobrazyčlivyja ludzi. My da hetaha sutyknulisia z šeraham niepryjemnych sytuacyjaŭ, kali ludzi nie razumiejuć, što takoje aŭtyzm. Kali ludzi spačuvajuć, škadujuć ciabie. A nam heta nia treba, nam treba padtrymka. Tut usio heta jość».
Natalla kaža, što ŭ Salihorsku jana nia viedaje nikoha z takim ža dyjahnazam, jak u svajho syna. I nie tamu, što takich dziaciej niama.
Kančatkovy dyjahnaz pastavili ŭžo na ŭzroŭni vobłaści, a šukać dapamohi specyjalistaŭ daviałosia ŭ Miensku – bo ŭ Salihorsku źviarnucca nie było da kaho.
Pieradavać adzin adnamu miač – heta cud
«U nas paradaksalnaja sytuacyja. My kažam: «My lubim vas, prychodźcie da nas». A baćki nie razumiejuć: «Majo dzicia lubiać? Heta ŭsio biaspłatna? A kali heta skončycca?» Ludzi ŭvieś čas čakajuć padvochu», — kaža Tania Hałubovič. I padkreślivaje, što z dyjahnazam «aŭtyzm» žyvie nie adno dzicia, a ŭsia siamja.
«Nia dumaju, što Biełaruś – «aazis zdaroŭja» i my adroźnivajemsia ad amerykanskaj i eŭrapiejskaj statystyki», — Taciana tłumačyć, što ŭ kožnaj krainie svaja systema dyjahnostyki, tamu i statystyka pa dyjahnazie roznaja. — Paŭdniovaja Kareja kaža, što ledźvie nia kožnaje 44-je dzicia znachodzicca ŭ spektry aŭtyzmu. Ameryka – što kožnaje 66-je. Dumaju, što my možam kazać, što ŭ kožnaha sotaha dziciaci jość tyja ci inšyja aŭtyčnyja prajavy».
«My bačym pośpiech i vyrašyli transfarmavać startap u stałuju inicyjatyvu, — kaža Anastasija Radyjonava. – Kab majsterni praciahvalisia, nam treba znajści stałuju placoŭku, kudy b mahli prychodzić bolš dziaciej».
«Heta časovaja placoŭka, jakuju my arandujem šeść hadzin na tydzień. My nia možam pakul zrabić pakoj dla ahulnych zaniatkaŭ i pakoi dla małych hrup, indyvidualnych zaniatkaŭ. Niama navat stelažoŭ, dzie b my mahli rasstavić svaje materyjały, a nie trymać ich u skrynkach. Nam vielmi treba pamiaškańnie», — kaža Taciana.
«Dzicia prychodzić i traplaje ŭ systemu dapamohi — u hrupu siabroŭ, tjutaraŭ, supravadžajučych. Jość advarotnaja suviaź z baćkami ŭ vyhladzie paradaŭ, analizu. My na kožnaje dzicia zapaŭniajem ankietu, analizujem jaho źmieny», — Taciana raspaviadaje, što ŭžo praviali seryju sustrečaŭ z amerykanskimi specyjalistami. Na čarzie – jašče vočnyja sustrečy i vebinary. A ŭ traŭni da ich upieršyniu pryjeduć prafesar Kalifarnijskaha ŭniversytetu Džył Janh i analityk pavodzinaŭ Anastasija Šapavałava.
Ciapier čytajuć
Jak kupić kvateru ŭ Minsku, kali niama kamu dapamahčy? Zadajecca pytańniem biełarus, jaki adkładaje pa $1000 u miesiac i ŭsio adno ŭ adčai22
Jak kupić kvateru ŭ Minsku, kali niama kamu dapamahčy? Zadajecca pytańniem biełarus, jaki adkładaje pa $1000 u miesiac i ŭsio adno ŭ adčai
«Dziaŭčyna niedzie praź siem siekund užo pikiravała bieź piłota». Siabar deltapłanierysta, jaki raźbiŭsia ŭ Stročycach, raskazaŭ, što pryviało da trahiedyi44
Kamientary