Государство предлагает, чтобы мать Ксюши с СМА перевела собранные $1,8 миллиона в Дом ребенка. Волонтеры против
Волонтеры надеются отстоять свою позицию через Наталью Кочанову.
В социальных сетях Ксюши Маисеенко — маленькой девочки со СМА, которую мать оставила в детском доме — волонтеры опубликовали письмо, полученное ее матерью от Министерства здравоохранения.
В нем сообщалось, что состоялся республиканский консилиум, который решил: генную терапию самым дорогим препаратом в мире (Zolgensma) Ксюше проводить нельзя. В качестве альтернативы девочке предлагают пока что вводить «Рисдиплам» — это препарат, который замедляет ухудшение состояния и может немного улучшить двигательные функции, поддерживает дыхание. Он не лечит СМА, но помогает контролировать болезнь. Его нужно принимать пожизненно.
Этот препарат также очень дорогой: стоимость одного флакона может доходить до $11 тысяч. Ксюше, по расчетам врачей, необходимо 19 флаконов «Рисдиплама» в год.
Беларусь официально не закупает «Рисдиплам» — вводить препарат пациенту будут, только если он сам сможет его купить.
Тут необходимо добавить, что все четверо детей Нины Саньковой (это мать Ксюши) были забраны из семьи. Старшая дочь и младший сын находятся под временной опекой в другой семье, вторая дочь живет со своим отцом. Официальным опекуном Ксюши (она родилась третьей) теперь является главный врач Дома ребенка.
Месяц назад Нина в интервью «Онлайнеру» сказала, что у нее дома уже почти все готово для того, чтобы вернуть детей — в том числе и Ксюшу. Женщина уверяла, что через месяц все будут с ней.
Но на самом деле ситуация далеко не такая оптимистичная. Свидетели говорят, что за последние полгода мать не сделала ничего, чтобы привести дом в порядок.
Теперь волонтеры хотят помочь с ремонтом и восстановить Нину в родительских правах.
Есть еще нюанс: когда Нина пыталась самостоятельно собирать деньги на лечение дочери, ее обвиняли в том, что донаты женщина частично тратила на себя. Но новый сбор — тот самый на $1,8 миллиона — волонтеры также были вынуждены открыть на имя матери. Они уверяли, что женщина не будет снимать деньги и тратить их на собственные нужды.
Минздрав в своем письме предлагает, чтобы Нина перевела собранные деньги на счет Дома ребенка — и чтобы тот уже сам закупал необходимые для Ксюши лекарства. Чиновники уверяют, что деньги не будут тратиться ни на что иное, только на нужды Ксюши.
Также отмечается, что можно обратиться в «достойные доверия фонды»: Белорусский детский фонд, Международный благотворительный фонд помощи детям «Шанс», Белорусский союз женщин или республиканское общественное объединение «Патриоты Беларуси» (последнее создавалось для того, чтобы организовывать автопробеги в поддержку Лукашенко после проигрыша на выборах 2020 года).
Волонтеры трактуют это так, что матери предлагают перевести деньги либо на счет Дома ребенка, либо на счет одного из фондов. Но вероятно, имелось в виду все же то, что в фондах можно поискать дополнительную помощь.
Волонтеры категорически против такого развития событий. Они считают, что консилиум не дал точной схемы дальнейшего лечения ребенка, а также не провел всю необходимую диагностику. Требуют также гарантий целевого использования средств — все они должны быть направлены исключительно на лечение Ксюши. Ведь пожертвовали люди конкретно для этой девочки.
Сообщается, что волонтеры написали обращение к Наталье Кочановой — просят о личной встрече, а также призывают пересмотреть итоги консилиума.
Сейчас читают
«Из россиян-посетителей процентов 70 оказывались ватниками». Экс-гид из музея ВОВ, которого задерживали его же экскурсанты, теперь популярен в Варшаве — поговорили с ним14
Комментарии