Катя Виноградова с СМА стала первой белоруской, получившей укол Itvisma
Долгожданный укол девочке из Кобрина сделали в Дубае.
Напомним, у Кати Виноградовой СМА II типа — опасное генетическое заболевание, приводящее к мышечной слабости. В 2024 году — девочке тогда было 6 лет — она «разучилась» ходить и передвигалась на коленях (это одно из последствий болезни). Врачи предупредили родителей, что болезнь будет прогрессировать и коснется глотания и дыхания.
Два года семья и волонтеры боролись за то, чтобы собрать 1,8 миллиона долларов на уникальный препарат Zolgensma, который останавливает развитие болезни.
К сожалению, получить его Катя так и не смогла. Причины не озвучивались, но, вероятно, проблема такая же, как и у Ксюши Майсеенко — пока шёл сбор средств, было упущено окно возможностей.
Однако есть и хорошие новости. Катя Виноградова стала первой белоруской, получившей укол Itvisma.
Это препарат, который активирует процесс выработки нужного белка, поддерживает жизнеспособность нервных клеток. Он замедляет развитие болезни, помогает сохранить двигательные функции, а в некоторых случаях — улучшает состояние пациента.
Itvisma не излечивает СМА полностью, но позволяет контролировать болезнь и значительно улучшить качество жизни. Однако эти лекарства очень дорогие. В отличие от Zolgensma (там достаточно одного укола), Itvisma нужно колоть на протяжении всей жизни. Стоимость курса на год составляет сотни тысяч долларов.
Катя Виноградова находится на лечении в Дубае. Препарат вводили в спинной мозг — все прошло по плану. Сейчас девочка уже не в клинике, а в отеле. По словам родных, она чувствует себя хорошо.
А в Беларуси тем временем идет срочный сбор для четырехлетнего Максима Кулиды из Мозыря, у которого СМА третьего типа.
Сейчас читают
Юлиана Шеметовец из «Киберпартизан» стала матерью — рассказывает о декретном отпуске в США и о том, действительно ли можно совмещать работу с материнством1818
Комментарии