Смерці няма. Як рэжысёрка Дар'я Жук стала маці, а праз паўтара года пахавала сваё дзіця

«Ты зразумей, што ўсё будзе зусім інакш»

«Калі глядзець з пункту гледжання грамадства, я прыйшла да мацярынства даволі позна. Для мяне было вельмі важна адчуць сябе прафесіяналкай у сваёй справе, а таксама ведаць: нават калі я выйду з прафесіі на пару гадоў, я змагу вярнуцца. Быць рэжысёркай і здымаць кіно — гэта, мабыць, адна з самых складаных прафесій, асабліва калі ты робіш гэта не ў сваёй роднай краіне, вельмі няпроста падняцца на вяршыню і на ёй утрымацца.

Мне спатрэбіўся пэўны час, каб пачаць адчуваць сябе камфортна ў сваёй прафесіі, у бяспецы фінансава. Адчуваць, што мне ёсць што сказаць, што я магу прыняць гэтага новага чалавека, які з’явіцца ў нашай сям’і. Мне было ўжо 40, калі я ўпершыню адчула ў сабе гэтыя сілы.

Аказваецца, што ў Нью-Ёрку, дзе я жыву, за 35 — гэта і ёсць той узрост, калі пачынаюць нараджаць, і з кожным годам нараджаюць усё пазней. Для мяне было нечакана, што можа быць няпроста нарадзіць, калі табе 40—41: і зацяжарыць можа быць складаней, і ў сярэднім павялічваюцца рызыкі генетычных адхіленняў.

Я зацяжарыла Зояй у 41, нарадзіла ў 42. Акурат тады мая кар’ера пайшла ўверх. Усю цяжарнасць я здымала — спачатку ў Маскве, гэта было перад вайной, потым у Галівудзе. І я нават не чакала, што ўсё будзе так шчыльна — і праца, і цяжарнасць.

У нейкі час я манціравала эпізод [серыяла] для Apple, ужо збіралася ў мантажны пакой. І перад гэтым проста зайшла да доктара, каб праверыцца, гэта быў 36-ты тыдзень. Мяне адразу направілі ў шпіталь, каб яшчэ раз абследаваць, бо доктар пабачыў нешта дрэннае.

Ёсць шмат паказчыкаў, якія сведчаць, што дзіцяці ва ўлонні некамфортна. У нашым выпадку гэта было сэрцабіццё. Яно павінна змяняцца: напрыклад, 160 [удараў у хвіліну], а потым дзіця рухаецца, і яно расце да 180, а пасля гэтага падае да 120. А ў Зоі яно было вельмі спакойнае і заўжды аднолькавае. 

Таму праз пару гадзін мне прызначылі экстраннае кесарава, я была абсалютна не гатовая. Я памятаю, за тыдзень да кесарава сячэння адна сваячка сказала мне: «Ты зразумей, што ўсё будзе зусім інакш».

Вельмі складана падрыхтавацца да гэтага, адпусціць. Бо і падрыхтоўка да мацярынства, і цяжарнасць, і само мацярынства — гэта практыка ўмення адпускаць кантроль. Ты не можаш кантраляваць сітуацыю, не можаш кантраляваць сваё цела, хаця табе вельмі хочацца.

Але рэальнасць такая: ты проста сутыкаешся з нейкімі цяжкасцямі ці, наадварот, цудоўнымі рэчамі, што адбываюцца з табой. І ты мусіш гэта прыняць і дзейнічаць па ходзе падзей.

«Доктар проста пабялела і сказала: «Усё дрэнна»

Калі нарадзілася Зоя, было зразумела, што нешта не так. Тры тыдні яна ляжала ў бальніцы разам з іншымі неданошанымі дзеткамі, і мы спрабавалі зразумець, што ж не так. Яна магла дыхаць, магла кантраляваць тэмпературу цела, але яна вельмі дрэнна рухалася. І ўсё паказвала на тое, што гэта або родавая траўма, або дародавая — калі ў мозг не паступае дастаткова кіслароду. Гэта нейкая форма гіпаксіі падчас родаў або яшчэ ва ўлонні.

Павялічыць

Для мяне гэта было абсалютнай загадкай. Думала: ну як так? Я ж праходзіла ўсе аналізы, усё было выдатна. Яна была нармальнага памеру, у мяне не было адслаення плацэнты. Потым было кесарава, дастаткова хуткае. 

Вядома, гэта цябе мучыць. А што ты зрабіла? Можа, нешта не так зрабіла? Можа, на пятым месяцы з'явілася нейкая дрэнная думка?

Можа, падчас кесарава былі нейкія парушэнні? Яны сапраўды былі, як мы потым высветлілі. Але ж я таксама там прысутнічала, я памятаю гэтыя роды. Не магу сказаць, што нешта адбывалася надзвычайнае, быццам у дзіцяці раптам спынілася сэрца. Я не чула, каб здарыўся нейкі інцыдэнт.

Прычына яе гіпаксіі так і засталася невядомай. 

Такім дзецям дзесьці да году ставяць ужо больш вядомы дыягназ — ДЦП. У Амерыцы ён не называецца «дзіцячы цэрэбральны параліч», там проста «цэрэбральны параліч». І гэта не генетычнае захворванне, яно не прагрэсуе. Але паколькі мозг быў пашкоджаны ў дзяцінстве, гэта адбіваецца на развіцці.

Тут самае жахлівае — гэта паходы да неўролага. Яны могуць паставіць дыягназ, але не могуць цалкам усё выправіць, і гэта жудасная сітуацыя, калі яны не маюць аніякай карыснай парады. Яны могуць толькі сказаць: «Так, пашкоджанне сярэдняй ступені», або «лёгкае», або «ўсё дрэнна». 

Калі Зоі быў месяц, мы пайшлі да неўролага. Яна проста пабялела і сказала: «Усё дрэнна». Гэта ўсё, што яна змагла сказаць. 

Гэта, мабыць, быў самы страшны дзень у маім жыцці. Бо ты нават не разумееш — што дрэнна? Чаму мне не сказалі пра гэта раней?

І, канечне, ты шукаеш хоць нейкія плюсы. Напрыклад: хвароба не прагрэсуе — значыць, чалавеку можна дапамагчы. А як дапамагчы?

Павялічыць

Я не была гатовая да звычайнага мацярынства, не кажучы ўжо пра такое, медычнае мацярынства, як яго называюць. Але ўсё жыццё я прадзюсавала і здымала кіно, таму магла і «прадзюсаваць» расклад Зоі. Яна, здаецца, была самым занятым маленькім чалавекам у Нью-Ёрку: трэба было трапіць і да аднаго спецыяліста, і да другога.

У нас вельмі добра ішоў працэс аднаўлення, але было зразумела, што Зоя будзе, як кажуць у нас, дзіцём з абмежаванымі магчымасцямі. Хоць тут у Амерыцы крыху іншы падыход, тут кажуць — дзіця з асаблівасцямі, з асаблівымі патрэбамі. 

«Хворых дзяцей любіш нават мацней, бо разумееш — стаўкі высокія»

Ці ўкладалі мы нешта ў імя «Зоя»? Так, я думала пра тое, што гэтае імя азначае «жыццё». Нам з мужам яно вельмі падабалася яшчэ да таго, як яна нарадзілася, вось так супала.

Гэта гаворка пра лёс. Такія рэчы, як нараджэнне і смерць — гэта не заўсёды тое, чым мы можам кіраваць. Нам здаецца: захацела — зацяжарыла, захацела — нарадзіла, але гэта ўсё ж крыху звыш, крыху наперад вызначана.

Можа, менавіта мой досвед прымусіў мяне прыняць, што ёсць рэчы, якія я не магу кантраляваць. Так, я не змагла ўсё цалкам змяніць. Вядома, мне хацелася змяніць лёс гэтага чалавека — Зоі. Як мама, я была гатовая нават быццам пасварыцца з Богам і сказаць: «Забяры лепш мяне, а ёй падары здаровае жыццё».

Але нам не дадзены такі выбар.

У нас яшчэ з савецкіх часоў захавалася такое стаўленне — спачувальнае, але адначасова зняважлівае: «Ой, Божа, хворае дзіця, ну ўсё». Людзі, якія мяне дрэнна ведалі, здзіўляліся: маўляў, як гэта — муж усё яшчэ побач, і так моцна ўключаны, і ўсе любяць гэтую Зою.

Павялічыць

Бо, на жаль, часта бывае, што ад такіх дзяцей адмаўляюцца. У Штатах — не, але я ведаю, што ў беларускіх дзіцячых дамах шмат дзяцей з адхіленнямі.

Для мяне гэта было шчырым здзіўленнем. У маім свеце ўсё працуе зусім інакш: калі дзіця мае праблемы са здароўем, ты хочаш яму дапамагчы, гэта робіцца тваёй галоўнай мэтай.

У нас не было пачуцця, што Зоя раптам можа сысці ад нас. Усе мы адчувалі, што яе жыццё будзе доўгае — цяжкае, але доўгае. Гэта не тая хвароба, якая забівае. Ёсць мноства іншых разладаў, у тым ліку генетычных, калі табе адразу кажуць — маўляў, тваё дзіця не дажыве да трох гадоў.

Для мяне адкрыццём было, што хворых дзяцей любіш нават мацней. Любоў да іх — вельмі канцэнтраваная, глыбокая. Бо ты разумееш: стаўкі высокія, тут і цяпер ты мусіш ратаваць. І ў цябе няма часу думаць пра філасофію, разважаць: «А я сёння схадзіла ў залу?», «А я паела?».

У цябе ёсць велізарная мэта — жыццё або смерць. Жыццё з годнасцю або, наадварот, цяжкае, кароткае, складанае жыццё, дзе дзіця не зможа ні чытаць, ні глядзець кіно, ні атрымліваць асалоду ад мастацтва.

Гэта глыбокая любоў, і менавіта таму часта кажуць, што дзеці з асаблівасцямі вучаць нас любіць. Бо гэта любоў, пра існаванне якой ты нават не ведаў. Гэта не рамантычная любоў — гэта ўсёпаглынальнае пачуццё, дзе тваё эга ўжо не на першым месцы, у цябе з'яўляецца больш важная мэта ў жыцці.

Мы з мужам былі на адной хвалі ў гэтым — у гэтым уроку любові, у гэтым уроку ратавання. І мы прайшлі вельмі інтэнсіўны шлях: падарожнічалі па розных краінах, сустракаліся са спецыялістамі, спрабавалі нават эксперыментальныя спосабы дапамагчы Зоі — напрыклад, ствалавыя клеткі. Нам казалі, што яны дапамагаюць, але невядома, наколькі гэта атрымаецца ў нашым выпадку.

Бацькам, якія выхоўваюць такіх дзяцей, патрэбная падтрымка. Ёсць прыказка, што, каб вырасціць дзіця, патрэбная вёска, а тут дакладна трэба не адна, а дзесяць вёсак. І мне хацелася б падтрымаць такіх бацькоў, бо навука не стаіць на месцы і ёсць надзея, што мы зможам лепш разумець, як працуе мозг.

«Проста некаторыя душы прыходзяць сюды на кароткі час»

Зоя вельмі любіла быць у нас на руках, яе пратрымалі на руках усе паўтара года яе жыцця. Ёй дужа падабаліся надзіманыя шарыкі, а яшчэ «лятучыя зоркі» — лямпачкі ў форме зорнага неба, якія мы ўключалі ўвечары ў пакоі.

Павялічыць

Нават у паўтара года яна мела развіццё шасцімесячнага дзіцяці, так што я не здолела да канца даведацца, якая ж у яе асоба. З іншага боку, калі ты сапраўды адчуваеш чалавека і яго энергію, гэта такая глыбокая сувязь, што табе не трэба ведаць, які ў яго любімы колер ці нешта іншае, гэта сувязь на вельмі тонкім узроўні.

Бацькі звычайна ведаюць, што дзеці мусяць праходзіць да году розныя этапы развіцця. Калі дзіця не вучыцца пераварочваецца, не спрабуе стаць, не трымаецца на нагах — гэта сігнал, што нешта ідзе не так.

Я спрабавала разабрацца, што здарылася з Зояй. Звярнулася да адваката, які запытаў усе мае дакументы і перадаў іх на перагляд спецыялісту, які не ведаў маю гісторыю. Спецыяліст вырашыў, што былі нейкія памылкі падчас кесарава, якія маглі выклікаць тую гіпаксію.

Але ж да кесарава ўсё было выдатна. І ў мяне з’явілася адчуванне, што, напэўна, я нешта зрабіла недастаткова, бо гэта ж я выношвала гэтае дзіця.

З часам я прыйшла да прыняцця гэтага шляху. Проста некаторыя душы прыходзяць сюды на кароткі час.

«Калі ёй было паўтара года, яна проста не прачнулася»

Наколькі трагічным, дзіўным і нечаканым быў яе прыход, такім жа быў і яе сыход.

Калі Зоі было паўтара года, яна проста не прачнулася. Яна не хварэла, наадварот, набірала вагу, была ўсё больш падобная да здаровага дзіцяці, але ўсё роўна вельмі дрэнна рухалася. Дактары нам потым патлумачылі, што калі ў такіх дзяцей пнеўманія ці ангіна, яны не могуць выкашляць слізь з дыхальных шляхоў, і хвароба прагрэсуе.

Мы былі проста шакаваныя. Яна сышла ў нас дома, і ў такім выпадку дахаты абавязкова прыязджаюць паліцыя і спецыяльная служба, якая абараняе дзяцей. Цябе дапытваюць — ты аплакваеш дзіця і адначасова табе даводзіцца сябе абараняць, даказваць, што ты не вінаваты ў яго смерці. Таксама ў такіх выпадках абавязкова робяць ускрыццё, таму што па законе трэба даведацца прычыну смерці.

Павялічыць

Дактары, якія працавалі з Зояй, абсалютна не чакалі яе сыходу. Здавалася, што яна не ў зоне рызыкі, што ёй робіцца лепей. Вядома, цалкам такі стан не выправіць, але можна быць больш функцыянальным чалавекам, і я працавала з такімі дзецьмі. 

Ад ДЦП нельга памерці, таму яго пазначаюць у дакументах як дадатковы фактар, які паўплываў на развіццё дзіцяці. Прычыну смерці напісалі недакладную — ці то пнеўманія, ці вірусная інфекцыя.

Яе смерць трэба было прыняць, як і яе нараджэнне. Кажуць, гараванне — гэта немагчымасць любіць чалавека побач, ты яго любіш на адлегласці і не можаш выразіць гэтую любоў. Смерць ніколі не ўкладваецца да канца ў нашай свядомасці, гэта настолькі незразумелая для нас з’ява, што мозг гэта проста не ўспрымае: было дзіця — і няма дзіцяці. Бо ў цябе ж засталіся пачуцці.

У выпадку з мацярынствам ты настолькі звязаны з гэтым чалавекам, што проста фізічна балюча яго адрываць ад сябе. Раптам у цябе няма гэтага чалавека, а ўсё, што ты хочаш — гэта прытуліцца да яго.

Калі мы хавалі Зою, святар, які яе адпяваў, сказаў нам толькі адно: «Смерці няма». Зоя ёсць, яна проста не з намі, а ў нейкім іншым, духоўным увасабленні. Думаю, што маці, якія страцілі дзяцей, гэта адчуваюць, і я дагэтуль адчуваю сувязь з Зояй. Проста з часам я, магчыма, менш канцэнтруюся на гэтай сувязі, бо гэта вельмі балюча.

Мой муж напісаў цудоўную п’есу пра наш досвед, якую мы вельмі спадзяемся паставіць у Нью-Ёрку. Я нічога не пішу пра Зою, але досвед з ёй у мяне трохі адбіваецца на іншых гісторыях — напрыклад, я ўзяла гісторыю адной сям’і і адаптую яе цяпер пад кінасцэнар, там ёсць і жыццё, і смерць.

Я зразумела, што можна гэты досвед перапрацаваць з дапамогай мастацтва, расказаць пра гэтае складанае мацярынства. У Галівудзе не надта рады гісторыям пра дзяцей з асаблівасцямі або складанае мацярынства, гэта не самыя прыбытковыя тэмы, таму трэба шукаць іншыя падыходы.

Ты не можаш у свядомасці ўтрамбаваць смерць, але ты ўсёй душой і розумам спрабуеш гэта зрабіць, стварыць з гэтага нейкую ладную гісторыю. Гісторыі нам дапамагаюць звязваць лагічна ўсё, што адбываецца. Бо цяжка жыць у хаосе, дзе людзі то нараджаюцца, то паміраюць.

І гэта гісторыя пра самую вялікую ў жыцці любоў».

• 0
• 0
• 0
• 0
• 0
• 3
• 0
• 0