Сила белорусов. За несколько дней люди собрали для трехлетней Ксюши 500 тысяч долларов
Последнюю неделю в соцсетях активно распространяется история трёхлетней Ксюши. У девочки редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия 2‑го типа. Навсегда остановить ход болезни, которая постепенно отбирает все навыки, может один укол.
Но всё упирается в его стоимость — почти $2 миллиона. Раньше такие сборы запускали родители, но история девочки оказалась сложнее: уже больше года Ксюша находится в Доме ребёнка.
За последние несколько дней в редакцию Onliner написали десятки читателей — все они поделились историей девочки. В инстаграм-аккаунте, который ведут волонтёры, 4 марта появился видеоролик с Ксюшей. В подписи указано, что она воспитанница Могилёвского дома ребёнка, «папы больше нет, а мама не смогла о ней заботиться».
Журналисты связались с Людмилой — волонтёркой, которая активно помогает девочке. По словам женщины, диагноз Ксюше поставили ещё два года назад, в Доме ребёнка она находится с января 2025 года.
Узнав историю девочки, волонтёрка связалась с мамой Ксюши, вместе они даже посетили ребёнка в больнице. Причиной госпитализации, объясняет Людмила, стало воспаление лёгких — на лечении девочка находится с 4 марта.
На момент знакомства с Ксюшей у Людмилы уже был опыт участия в других сборах на лечение детей со СМА и миодистрофией Дюшена (в этом случае речь идёт о препарате стоимостью $2,9 миллиона; в Беларуси закрыть сборы на «Элевидис» удалось двум мальчикам — Артёму Подъяловскому и Ване Стеценко).
Связавшись с другими волонтёрами, было решено открыть сбор и на лечение Ксюши. До этого, подчёркивает собеседница, волонтёры изучили все документы (их копии находятся у мамы девочки), связались с Домом ребёнка и представителями органов опеки.
История начала быстро набирать обороты — посты о Ксюше активно репостят во всех соцсетях, подключаются блогеры и паблики. Благодаря огласке и работе волонтёров на момент подготовки публикации удалось собрать около $650 тысяч.
— Мы ожидали отклика, но не думали, что он будет настолько большим. Свою роль сыграло то, что у Ксюши нет мамы рядом — она есть только по документам.
Уже собранная сумма выглядит впечатляюще, но на деле это чуть больше 36% от выставленного счёта — $1,8 миллиона. Времени в запасе немного: в Беларуси препарат «Золгенсма» вводят детям весом до 13,5 килограмма. В Дубае готовы ввести препарат, если ребёнок весит до 21 килограмма, но возникает вопрос, кто будет сопровождать девочку.
— Ксюша не ходит и не ползает, но ножки у неё двигаются. Если бы заметили раньше… Девочка очень сообразительная — видно, что она думает перед тем, как ответить на вопрос. Ещё она очень любит обниматься, а эти глазки! Мы спим по два часа — делаем всё возможное, чтобы укол Ксюша получила в Беларуси.
Информацию, как помочь Ксюше, можно найти здесь
Комментарии