«На меня смотрели, как на экспонат»: как Юля сжилась с атрофией глаза
Юле Стасюк 25 лет, она родилась и выросла в Бресте, сейчас работает копирайтером и медиа-аналитиком в Минске.
У нее врожденная атрофия глазодвигательного нерва, неоперабельная. Вердикт с детства: инвалидность по зрению.
Человек с таким диагнозом не имеет возможности поддерживать нормальное выравнивание глаз при взгляде прямо вперёд, что приводит к косоглазию и, как следствие, к двойному видению (диплопии).
У Юли отсутствует бинокулярное зрение, то есть информация в мозг поступает только от одного зрительного нерва. Правый глаз с атрофией почти слепой. На левом — близорукость и астигматизм. Но тяжелее всего переносится то, что все это замечают окружающие, поэтому Юле, прежде чем полюбить себя, пришлось пережить немало обид.
— Мне повезло, что с самого детства меня воспитывали как обыкновенного ребенка, без физических особенностей, не потакали, учили не реагировать на издевательства. Но было сложно, когда на меня смотрели, как на экспонат в музее, кто-то даже тыкал пальцем. Приходилось выстраивать линию защиты. Но я не бежала жаловаться (хотя потом и рыдала в подушку). Пожаловаться — значит согласиться с тем, что ты действительно какая-то не такая. Научиться не реагировать стало моим самым большим достижением и позволило свободно вздохнуть.
Когда меня зачисляли в школу с архитектурно-художественным уклоном, то боялись, что по зрению не вытяну дополнительной нагрузки, но все 11 классов я справлялась с программой наравне с другими одноклассниками.
Мы с родителями много путешествовали, и я заметила, что в других странах никто не обращает внимания на мою физическую особенность. Это сделало меня увереннее. Окончательно высвободиться из круга нелюбви к себе удалось после переезда в Вильнюс. Я училась в ЕГУ на специальности «Визуальная культура: кино, телевидение и интернет».
Следует отметить, что до совершеннолетия у меня была инвалидность по зрению. В 18 нужно было снова пройти комиссию, но я ее не прошла, потому что в законодательстве «изменились критерии».
Само собой, лучше я видеть не стала. Мягко говоря, зрение у меня хреновое: есть постоянный риск потерять его полностью. В повседневной жизни я ношу одну линзу, на левый глаз. Физического дискомфорта не чувствую, потому что не знаю, как оно иначе. Мне даже кажется, если бы я вдруг смогла видеть нормально, то помутился бы рассудок, ведь мозг привык к другому.
Во взрослой жизни проблем с коммуникацией у меня почти не возникает. Я даже успела поработать администратором хостела, хотя думала, что меня могут не взять.
Иногда мне попадаются люди, которые в лоб спрашивают о моей проблеме. Я считаю, что это некорректно.
Я могу спокойно говорить о проблеме, но поскольку это все же личное, то задавать такие вопросы надо с осторожностью.
Не буду напоминать о том, насколько важно принять себя. Нет идеалов, нет критериев красоты.
Человек — это больше, чем его внешность или какие-то физические недостатки. Если кто-то этого не понимает, проблема в нем, а не в вас. А если родители не закладывают в детях, что орать на весь автобус «посмотри на эту тетю!» невежливо, то это проблема воспитания.
***
«Нина» ищет новых героинь, которые также готовы поделиться историями победы над своими болезнями и комплексами. Пишите нам на почту [email protected] или в соцсетях:
Комментарии