«Будущее сейчас в тумане». Катя Пытлева — о возвращении рака, семье, работе и будущем
После трех лет ремиссии у журналистки и телеведущей Екатерины Пытлевой выявили метастазы в позвоночнике и в кости. В интервью Свободе Екатерина рассказала о жизни с онкологическим диагнозом, поддержке семьи и солидарных людей, а также дала советы людям, которые болеют раком.
Екатерина Пытлева — белорусская журналистка и телеведущая. На телевидение пришла в 14 лет, в 1997 году, начинала в программе «5×5» на БТ. Работала на БТ, ОНТ, СТВ, «БелМузТВ» и украинском A-One, вела музыкальные, развлекательные и общественные проекты. 13 лет работала на радио «Мир», а также на «Радиус ФМ» и «Авторадио».
Позже пришла в социальную журналистику на Tut.by, где вела проекты «Онкомаркер» и «Женское здоровье». В 2020 году уволилась с БТ в знак протеста против насилия и политики властей.
После вынужденного отъезда из Беларуси живет и работает в Литве: была программным директором и ведущей Malanka Media, позже сотрудничала с «Зеркалом». Сейчас занимается экологическими проектами, а также работает в компании Humana, где занимается апсайклингом (творческой переработкой старой одежды).
В 2022 году публично рассказала об онкологическом заболевании. Прошла через операцию, химиотерапию и лучевую терапию.
«У меня подтвержденные метастазы в позвоночнике и костях»
— Катя, вас хорошо знают не только как журналистку, но и как человека, который открыто рассказывает об онкологическом диагнозе. Вы были в ремиссии три года, но сейчас болезнь вернулась. Расскажите, пожалуйста, что сейчас происходит.
— Сейчас у меня подтвержденные метастазы: три нашли в позвоночнике, один — в кости. Вскоре медицинская комиссия решит, как меня лечить. Также я иду к радиологу. Он будет принимать решение по поводу облучения, так как в одном месте у меня появились боли. Они не постоянные, но бывают. Облучение должно помочь.
Главное сейчас — что решит комиссия. От этого очень многое зависит. Я изучаю медицинскую литературу, отмечаю возможные для себя варианты лечения.
— Насколько я поняла из вашего поста в фейсбуке, вы решили провериться не потому, что были какие-то серьезные симптомы, а скорее чтобы подстраховаться?
— Я все время очень внимательно слежу за здоровьем. Если что-то происходит не так, как я ожидаю, сразу иду к врачу, чтобы проверить и уточнить, все ли в порядке.
На этот раз в течение нескольких месяцев у меня были определенные вопросы к желудку. Не было боли, но я чувствовала, что что-то не так. У меня есть наследственная предрасположенность и мутация, связанная в том числе с раком в этой сфере. Поэтому я решила уточнить, что происходит. Спросила у врача, какой онкомаркер можно сдать. Она предложила общий онкомаркер, который используют для отслеживания рецидива. Он оказался повышенным.
— Вы написали, что делитесь деталями, потому что вас в социальных сетях читают люди в ремиссии. Что бы вы посоветовали им?
— Мне очень много писали и пишут до сих пор: задают вопросы о лечении, о лечении в Литве и Европе, о моем опыте, что делать и куда обращаться.
— Я помню себя в то время, когда болела, и в ремиссии. Плохие новости о рецидиве или смерти очень сильно выбивают из колеи. Это очень зыбкое моральное состояние, когда ты болеешь или находишься в ремиссии. Меня, например, очень шокировала смерть Светланы Курс.
Поэтому, когда я поняла, что буду писать о своей ситуации, постаралась заранее ответить на возможные вопросы. Чтобы человек, который находится в ремиссии или болеет и прочитает мой пост, получил нужную информацию и мог немного снизить свою тревожность. Я сразу написала, что происходило, какие были симптомы или, наоборот, их не было, какой алгоритм действий я прошла.
Мой совет прост: нужно быть бдительными, прислушиваться к себе, отслеживать анализы в динамике, делать дополнительные обследования, если есть подозрения, а иногда и без них. Ведь врач могла отпустить меня еще на полгода. Если бы не мои вопросы, дополнительного обследования не было бы.
«Жить нужно здесь и сейчас»
— Вы писали о возможной продолжительности жизни с онкологическим диагнозом. Как болезнь изменила ваше восприятие будущего?
— Будущее сейчас в тумане. Это очень болезненный и сложный вопрос.
— Но скажу так: я трезво и спокойно воспринимаю возможные варианты. Я видела, что происходило с моей мамой, ведь у нее была такая же ситуация. Но еще во время первой болезни я поняла для себя, что жить нужно здесь и сейчас. И это не просто слова, а образ жизни человека, у которого может не быть далекого будущего. За эти три года ремиссии я выработала для себя такое отношение.
Поэтому сейчас мне даже проще воспринимать будущее, в том числе самое страшное. Когда я заболела впервые, дети были совсем маленькие — им было по пять лет. Сейчас им почти десять, и за семью мне спокойнее. А это главное.
Я считаю, что моя жизнь была хорошей, яркой, интересной. У меня нет ощущения, что я чего-то не успела или чего-то важного не сделала.
Хочу как можно дольше быть со своими близкими, пережить с ними больше впечатлений и эмоций, подарить им столько любви, сколько смогу, сделать детей более самостоятельными. Это очень важно.
Я помню свое детство: отцу было сложно оставаться одному с двумя детьми — со мной и сестрой. Поэтому сейчас я думаю и о том, как подготовить детей к самостоятельной жизни.
— Но есть и личное будущее, не только семейное. Недавно я снова пошла учиться. Когда заболела впервые, поступила в магистратуру ЕГУ, но пришлось бросить учебу: я не могла одновременно работать, учиться и проходить химиотерапию.
Сейчас я снова учусь. Это небольшой образовательный проект, связанный с возобновляемой энергетикой. Надеюсь, что успею реализовать себя и в этой сфере. Мне это очень интересно.
Нужно, чтобы в жизни оставалась жизнь, а не одни болезни. Поэтому я планирую продолжать заниматься апсайклингом на своей основной работе, экологическими проектами в Альянсе «Зеленая Беларусь» и образованием в сфере возобновляемой энергетики.
Пока что ничего кардинально не изменилось. Я буду продолжать жить той жизнью, которую запланировала и которая у меня сейчас есть. Мне в ней хорошо. А там посмотрим, возможно, состояние здоровья внесет какие-то коррективы.
«Детям нужно знать, что происходит»
— Как вы с мужем переживали эти полтора месяца ожидания, пока подтвердится диагноз? Как отреагировали дети?
— Мы много разговаривали. Муж знал, что такое может произойти, и я знала. Конечно, мы не ожидали, что это произойдет так быстро. Сейчас мы обсуждаем ситуацию. Я что-то изучаю, рассказываю ему: есть такие методы лечения, есть другие. Обсуждаем то, что касается «сегодня и сейчас»: что нам нужно делать в данный момент. А как все будет дальше — как-нибудь будет.
Детям мы сказали, что у мамы вернулась болезнь, что, возможно, мама будет тяжело болеть и чаще бывать в больнице. Но это не точно, так как лечение может проходить и дома.
Мы объяснили, что им нужно учиться быть более самостоятельными, потому что мама не всегда сможет что-то делать.
Я сразу сказала мужу, что помню себя в детстве. Важно, чтобы дети знали, что происходит, а не испытывали какой-то страх, когда взрослые что-то скрывают, шушукаются и не объясняют ситуацию.
— Вы живете в Литве. Покрывает ли страховка лечение? Нужна ли вам сейчас помощь?
— Пока все расходы покрывает государственное страхование Литвы. Оно доступно и беженцам, и людям с видом на жительство. Все эти годы я прохожу чекапы в местном институте рака, пока все бесплатно.
Но есть разные методы лечения, которые не всегда покрывает государственная страховка. Это будет зависеть от того, как комиссия решит меня лечить и что назначит. Если понадобится, будем искать другие возможности.
Есть проблема: возможно, мне не смогут сделать биопсию из-за сложного места, где находится самый большой метастаз. А когда нет биопсии, очень сложно подобрать лечение, которое будет эффективным. Поэтому я уже сейчас изучаю альтернативные методы. Например, жидкостную биопсию. Возможно, придется делать ее за собственные деньги.
Пока это не такие большие суммы, чтобы обращаться за помощью. Но я очень благодарна всем, кто поддерживал меня комментариями и предложениями. Их было очень много, в том числе предложений помочь с информацией и сборами. Я знаю, куда обращаться, если помощь понадобится.
Спасибо нашим замечательным белорусам и белорускам.
«Я не даю себе работать через силу»
— Во время первого лечения вы продолжали очень активно работать, участвовали в конференциях, давали интервью. Насколько важно было для вас оставаться востребованной и реализовываться в такое сложное время? Планируете ли вы так жить сейчас?
— Когда я болела впервые, я действительно очень много работала. Сейчас вижу, что это было и хорошо, и плохо. Хорошо, потому что работа отвлекала внимание от прогнозов и болезни. Но я совершенно не давала себе отдыхать. Были случаи, когда я участвовала в конференциях или брала интервью прямо под капельницей. Считаю, что это нездоровая история.
С одной стороны, я тогда очень горела тем, что делала. С другой — нужно учитывать обстоятельства, в которых мы находились. Я не могла позволить себе не работать, потому что нужно было помогать растить детей. А дети в эмиграции — это дорого.
Позже я пересмотрела свое отношение к работе, болезни и собственному здоровью. Сейчас продолжаю работать, но в комфортном графике, с возможностью взять больничный, если он понадобится. Во время первой болезни у меня такой возможности вообще не было.
Вопросы востребованности и амбиций меня уже давно не интересуют. Мне важно, интересно ли то, что я делаю, помогает ли это мне морально. Если нет — я просто не делаю этого.
Я уже больше года не работаю в кадре, нашла себя в новой профессии. Мне комфортно, интересно, есть запал, но сейчас я очень бережно отношусь к себе. Так буду относиться и к работе в ближайшее время.
— Расскажите о вашей новой работе с винтажной одеждой.
— По контракту у меня нет возможности очень много рассказывать об этой работе, но могу поделиться тем, что разрешено.
Есть крупный холдинг Humana. Это не только винтажная одежда, но и вообще секонд-хенд. Я уже полтора года там работаю и занимаюсь апсайклингом одежды (это переработка старых, ненужных или бывших в употреблении вещей в новые изделия, обладающие большей ценностью или лучшим качеством, — РС).
Есть такая коллекция — Grunge. Это рокерская, молодежная одежда. Если речь о секонд-хенде и винтаже, попадаются очень крутые вещи, но иногда с дефектами. Или вещи сами по себе не настолько интересные и яркие. Моя работа — дать им вторую жизнь.
Я занимаюсь лоскутным шитьем — шью на машинке и вручную, крашу вещи, исправляю какие-то дефекты. Например, если вещь хорошая, но на ней есть пятно, можно придумать, как это обыграть.
Здесь нужно очень много фантазии, и мне это чрезвычайно нравится. Другие сотрудники отбирают одежду, которая может подойти для коллекции, руководитель смотрит, соответствуют ли эти вещи замыслу, а затем я с ними работаю, чтобы получилось что-то интересное.
Меня очень радует, что эта коллекция продается в нескольких европейских странах. Последнюю партию в Бельгии, как мне говорили, распродали всего за два часа. Это значит, что то, что я делаю, востребовано. И меня это очень радует.
«Мне важно как можно дольше быть с близкими»
— Онкологический диагноз заставляет многих людей переосмысливать, что важно, а что нет. Каковы сейчас ваши приоритеты?
— Для меня уже давно главные — мои близкие: муж и дети. Это самое главное, что у меня есть, то, что я ценю и люблю. Сейчас для меня важно сделать все возможное, чтобы быть с ними как можно дольше. И желательно в максимально нормальном состоянии, чтобы заботиться о них, проводить вместе время.
Хочется также подготовить какой-то фундамент для детей. Даже в самом лучшем случае они еще будут недостаточно взрослыми. Поэтому главное — сделать что-то, чтобы им было хорошо. Я вижу в этом смысл своей дальнейшей жизни.
— Задевают ли вас сейчас споры и конфликты в соцсетях?
— Я, конечно, слежу за этим, но не вижу смысла все это комментировать. У каждого свой взгляд на ситуацию. Я стою на том, что Беларусь должна быть свободной, политзаключенные должны выйти на свободу, режим Лукашенко должен уйти, а новая Беларусь будет прекрасной страной. Белорусы, которые уехали, если они этого хотят, должны иметь возможность вернуться на родину.
Вот на этом я стою. А путь, которым мы все к этому придем, мне кажется, будет рождаться в процессе. Это мы сейчас и наблюдаем.
Я считаю, что все, что могла сделать со своей стороны для новой Беларуси, на данный момент сделала. Что еще смогу, буду делать: донаты, информационная поддержка.
«Рецидив происходит не у всех»
— Что бы вы посоветовали людям, получившим онкологический диагноз, а также тем, кто боится заболеть раком?
— Тем, кто болеет, я хочу пожелать скорейшей и длительной ремиссии. Можно желать сил, но это такое пожелание… Я желаю, чтобы рядом были поддерживающие люди и чтобы был ресурс — у каждого он разный. Чтобы хватило ресурса пройти через все это и прийти к скорой и долгой ремиссии.
И еще очень важно помнить: рецидив, как в моей ситуации, случается не у всех. Это совершенно не значит, что обязательно произойдет и с вами. Например, в моей семье я шестая женщина с раком. И у двух моих родственниц рецидива нет уже 30 лет.
Поэтому помните, что все индивидуально. Важно делать то, что можешь, и не опускать руки. Жизнь, сколько бы ее ни оставалось, прекрасна.
Комментарии