Министерство здравоохранения утвердило клинический протокол по лечению детей со СМА (спинальной мышечной атрофией). Такой документ для этого заболевания принят в Беларуси впервые, сообщает пресс-служба ведомства. Что это такое и почему это важно, объясняет CityDog.io.
Cпинальная мышечная атрофия (СМА) — генетическое нервно-мышечное заболевание, которое проявляется в разном возрасте и постепенно прогрессирует. При СМА слабость начинается с мышц ног и всего тела, а в итоге доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание.
Терапии, которые есть сейчас, не излечивают от СМА, однако препараты останавливают прогресс заболевания и (или) значительно улучшают моторные навыки. Чем раньше человек, больной СМА, получит лекарство, тем больше двигательных функций он сохранит.
Клинически доказано, что специальные препараты дают людям с СМА шанс вести качественную, долгую, социально активную и продуктивную жизнь. Однако ни одна из существующих в мире терапий этой болезни не доступна на территории Беларуси. А дети и взрослые, больные СМА, не могут долго ждать: с каждым днем их состояние ухудшается.
В протоколе Минздрава указан необходимый объем помощи, диагностики и исследований, которые нужно провести ребенку с СМА, а также прописаны условия назначения и приобретения препаратов, которые могут помочь в выздоровлении.
В 2020 году в США и ЕС был одобрен первый препарат генной терапии для лечения СМА — «Золгенсма» (Zolgensma), который считается самым дорогим в мире. Стоимость одного укола около 2 млн долларов. Его делают только один раз, в возрасте до двух лет.
Есть еще один вариант терапии — препарат «Спинраза», стоимость которого более 100 тысяч долларов, но принимать его нужно пожизненно, несколько раз в год.
«Рисдиплам» — еще один препарат для пожизненной терапии, его цена — 300 тысяч долларов в год.
В Беларуси все эти лекарства не предоставляются государством бесплатно.
На «Беларуськалии» погиб 34‑летний Алексей. Трагедию замолчали1
Комментарии