Огромный сбор на супердорогие лекарства для Ксюши из детского дома закрыт!
«То, что казалось недостижимым, стало реальностью».
«Слезы на глазах, а в сердце — бесконечная благодарность. Сегодня мы произносим самые заветные слова: НАШ СБОР ОФИЦИАЛЬНО ЗАКРЫТ!
То, что казалось недостижимым, стало реальностью благодаря ВАМ. Сумма в $1 827 307 собрана полностью и даже немного больше! Это не просто цифры в отчете — это тысячи добрых сердец, которые объединились ради спасения одной маленькой жизни», — написали волонтеры.
Ксюше Маисеенко три с половиной года. В 2024 году Ксюше поставили диагноз спинальная мышечная атрофия второго типа (СМА). Это редкая генетическая болезнь, при которой постепенно погибают нейроны, отвечающие за движение.
Мышцы становятся все слабее. Ребенок теряет силу, сначала в руках и ногах, потом становится тяжело сидеть, держать голову, глотать еду, дышать. И после — смерть.
В мире есть лекарство, которое может остановить болезнь. Это генная терапия Zolgensma, пожалуй, самое дорогое лекарство в мире. Ребенок излечивается буквально от одного укола. Проблема в том, что их стоимость — около $1,8 миллиона. А белорусское государство пока не готово включить спасение детей с СМА в программу бесплатной медицины.
Особенность ситуации Ксюши в том, что она живет в могилевском детском доме. Ее отец умер. А мама не справилась с тяжестью ситуации и сдала девочку в государственное учреждение.
Помощи от родителей ждать не приходилось, но за Ксюшу стали бороться другие люди. Вокруг Ксюши быстро появилось сообщество волонтеров. Они создали чаты, группы и страницы в соцсетях, где координировали помощь.
Это казалось невероятным, но это произошло.
Примечательно, что крупных платежей от государства или бизнеса не было, почти вся сумма — это небольшие переводы от обычных людей.
Белорусские обряды, орнаменты и белорусский язык повсюду. Как потомок переселенцев сделал село у Байкала снова белорусским, и почему это может скоро закончиться1010
Комментарии